Schmerzen. Jeden Tag Schmerzen, rund um die Uhr, immer. Sämtliche Gelenke tun weh, am schlimmsten die in den Fingern, aber auch die Schultern, die Knie, die Knöchel. Wilfried Horstmann hat seit Jahren keinen schmerzfreien Tag erlebt.

„Es fällt mir noch immer sehr schwer, mich damit abzufinden, dass ich ein sehr eingeschränktes, von der Krankheit bestimmtes Leben führen muss“, sagt der 63-jährige Kölner, der seine Arbeit in einer Druckerei vor gut sechs Jahren aufgeben musste. „Es hätte ja gar nicht so weit kommen müssen.“

Wäre rechtzeitig erkannt worden, dass Wilfried Horstmanns Körper zu viel Eisen aufnimmt und überall im Gewebe, in den Organen und eben auch in den Gelenken ablagert, wäre ihm viel Leid erspart geblieben. Doch die Diagnose „Hämochromatose“ bekam er erst, als er 2002 den Hausarzt wechselte.

Zuvor hatten weder der Allgemeinmediziner, bei dem er lange in Behandlung war, noch mehrere Fachärzte erkannt, dass diese genetisch bedingte Störung des Eisenstoffwechsels der Auslöser war für seine Gelenkschmerzen und für diverse andere Beschwerden, die ihn seit Mitte der 80er Jahre plagten.

Schmerzende Gelenke

Zwar war schon beim Blutspenden in den 70er Jahren der außergewöhnlich hohe Eisengehalt seines Blutes aufgefallen. Doch niemand zog irgendwelche Schlüsse daraus. Später stellte der Hausarzt erhöhte Leberwerte fest. „Er ermahnte mich, weniger Alkohol zu trinken“, erzählt Wilfried Horstmann. „Aber ich habe nie viel getrunken, das konnte es nicht sein.“ Einen Zusammenhang zwischen abnormen Eisen- und Leberwerten stellte niemand her, erst recht keinen zu den immer stärker schmerzenden Gelenken. So gingen Jahre ins Land, in denen die Ärzte an Horstmanns Symptomen herumlaborierten, während sich sein Befinden immer weiter verschlechterte, bis er kaum noch eine Treppe hinaufsteigen und nachts vor Schmerzen kaum noch schlafen konnte.

„Leider haben noch immer zu viele Ärzte die Hämochromatose gar nicht auf dem Radar“, bestätigt Professor Claus Niederau, Direktor der Klinik für Innere Medizin am St. Josef-Hospital in Oberhausen. „Das ist tragisch, weil man die bleibenden Schäden an Organen und Gelenken, die das Zuviel an Eisen auf Dauer anrichtet, noch sehr gut abwenden kann, wenn man die Behandlung in einem frühen Stadium beginnt.“

Die Therapie ist einfach und kostengünstig: Aderlässe sind die Methode der Wahl. Der Körper wird so zur Bildung neuer Blutkörperchen angeregt. Dafür zieht er das überschüssige Eisen, das er eingelagert hat, wieder aus den Depots.

Während innere Organe wie Leber oder Bauchspeicheldrüse sich bei rechtzeitiger Behandlung oft sogar regenerieren, sobald ihnen die Eisen-Last genommen ist, lassen sich Gelenkschäden in vielen Fällen kaum noch reparieren. „Wir sehen immer wieder, dass sich der Prozess der Zerstörung, den das Eisen in den Gelenken in Gang setzt, nur in wenigen Fällen aufhalten oder gar zurückdrehen lässt“, erklärt Hämochromatose-Spezialist Niederau.

Frühe Diagnose wichtig

Umso wichtiger sei es, die Diagnose möglichst früh zu stellen, bevor es soweit kommt. Für den Widdersdorfer Wilfried Horstmann kam sie zu spät: Während seine Leber und sein Herz, die vor Jahren bereits erste Schädigungen durch die Eisenbelastung aufwiesen, sich erholt haben und heute keinerlei Beschwerden verursachen, wird er die Gelenkschmerzen nicht mehr los. Sein Ferritinwert (Speichereisen), der bei der Diagnose vor sechs Jahren um das Zehnfache erhöht war, konnte zwar durch inzwischen rund 150 Aderlässe auf Normalniveau gesenkt werden und ist seither konstant auf niedrigem Niveau eingepegelt. Aber seinen schmerzenden Gelenken hilft das nicht mehr.

Als er das erkennen musste, geriet Horstmann in eine tiefe Krise. „Ich hatte Depressionen, bis hin zu Selbstmordgedanken“, sagt der 63-jährige. Ein stationärer Klinikaufenthalt half ihm, diesen Tiefpunkt zu durchschreiten. Jahrelang hat der stattliche Mann, der auf den ersten Blick überhaupt nicht krank aussieht, seine Dauerschmerzen mit Morphium-Pflastern in Schach gehalten. Vor wenigen Monaten hat er sich Stück für Stück davon befreit, weil er die starke Wesensveränderung, die mit der dämpfenden Wirkung des Opiats einherging, nicht länger in Kauf nehmen wollte.

Heute behilft er sich mit gewöhnlichen Schmerzmitteln, die er nach Bedarf einnimmt. Linderung bringt ihm auch eine nuklearmedizinische Behandlungsmethode, die Radiosynoviorthese, von der er aber erst vor Kurzem etwas gehört hat. Etwa alle zwei Monate muss der Hämochromatose-Patient trotzdem auch weiterhin zum Aderlass, um den Eisenpegel niedrig zu halten. So kommt er über die Runden. „Aber die Lebensfreude früherer Jahre, die ist dahin“, sagt er resigniert. „Ich kann ja nicht mal mehr mit meiner Frau spazieren gehen.“

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