Leverkusen – Um sie herum sieht alles so normal aus. Da hängen Bilder von New York – der Times Square, die Skyline Manhattans. Schnappschüsse aus Teenager-Tagen. Und überall Fotos, auf denen Kerstin Wirth mit Fußballern ihres Lieblingsvereins Bayer 04 zu sehen ist. Jeder der Starkicker hat seinen Arm um das junge, bildhübsche Mädchen gelegt, aus dessen Gesicht Stolz, Freude und Lebenslust sprechen. Einzig: Anschauen kann sich Kerstin Wirth all das nicht mehr.

Nicht aus eigener Kraft. Denn Kerstin Wirth kann keinen Teil ihres Körpers mehr bewegen. Das Zucken mit dem rechten Mundwinkel ist alles, was ihr geblieben ist an Kontrolle über Muskeln und Sehnen. Kerstin Wirth ist 24 und eine der jüngsten an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankten Menschen weltweit. Die Nervenzellen ihres Körpers sterben ab, ohne dass jemand etwas dagegen tun könnte. ALS ist eine Krankheit, die noch weitgehend unerforscht ist. ALS ist die Garantie für einen schnellen Tod mit Ansage.

In Leverkusen war ALS zuletzt wegen Harald Malburg ein Thema: Der daran erkrankte Familienvater aus Bürrig hatte es geschafft, über die Medien Menschen zu finden, die ihm eine Stammzellentherapie bezahlten. Im Januar starb Harald Malburg. Dreieinhalb Jahre nach der Diagnose. Er wurde 52.

Fortschreitende Probleme seit 2012

Bei Kerstin Wirth wurde ALS 2013 diagnostiziert. Ab August 2012 hatte sie fortschreitende Probleme mit den Armen und Beinen gehabt. Im März 2013 dann auch mit der Atmung. Sie fiel in Ohnmacht. Die Ärzte untersuchten sie. Monatelang. Bis sie Gewissheit hatten. Seitdem ist im Hause der Wirths in Meckhofen nichts mehr so, wie es einmal war.

Kerstin Wirth liegt seit zwei Jahren in einem Bett in der Mitte ihres Jugendzimmers. Drumherum all die Erinnerungen an ihr früheres Leben ohne Krankheit. Und all die Geräte, die sie am Leben halten: eine Beatmungsmaschine. Eine Flasche, aus der sie mit Sondenkost versorgt wird. Schläuche, Beutel, Kabel. Sie muss rund um die Uhr betreut werden. Die Pfleger geben sich die Klinke in die Hand. „Unser Alltag“, sagt Vater Jörg Wirth, der als Firmenangestellter arbeitet, „dreht sich nur noch um sie.“ Mutter Margit geht nicht mehr arbeiten, um bei ihrer Tochter zu sein.

So oft es geht nach draußen

Aber die Wirths haben den Willen, zu kämpfen. Übernommen von der Tochter. Die liebe es, in Urlaub zu fahren. sagen sie. So oft es geht, setzen die Wirths ihre Kerstin in den Rollstuhl und gehen mit ihr raus. Im Frühjahr waren sie bei der „Stunksitzung“ in Köln. Ein großer Spaß – wäre da nicht einer dieser ebenso unfassbaren wie typischen Vorfälle gewesen: „Eine Frau fragte mich, ob das im Rollstuhl eine Puppe sei“, erinnert sich Margit Wirth. Die Wut ist ihr noch anzumerken, wenn sie davon erzählt. Aber diese Begebenheit zeige eben auch: „Die Menschen wissen noch viel zu wenig über ALS.“

Nun haben die Wirths Kontakt mit Niels Birbaumer aufgenommen. Der Tübinger Neurobiologe ist eine Koryphäe in Sachen Hirn-Forschung und besucht Kerstin regelmäßig. Er versucht, mittels einer Kappe, die die Hirnströme von in ihrem Körper Gefangenen misst und angeblich erkennen kann, ob sie nach einer Frage „Ja“ oder „Nein“ denken, den Kontakt zwischen Patient und Umfeld wieder herzustellen. Bislang arbeitet Birbaumer nur mit einer Handvoll Betroffener, seine Methode ist teuer. 60 000 Euro kosten alle notwendigen Geräte. Geld von den Krankenkassen gibt es für diese nicht anerkannte Behandlungsform nicht. Die Wirths haben als Geldgeber einen Gönner, der anonym bleiben will. Er hält für Kerstin die Hoffnung auf ein Leben aufrecht, in dem sie mit den Menschen um sie herum kommunizieren kann. „Sollte das irgendwann einmal nicht mehr möglich sein“, sagt Jörg Wirth, „sollen wir die Geräte abschalten. Das hat sie verfügt.“

„Wir geben nicht auf“

Bis dahin aber – das habe Kerstin zu verstehen gegeben – will sie kämpfen. Und mit ihr die Eltern, die versuchen, die Öffentlichkeit zu gewinnen: Kerstin hat ein Facebook-Profil, gepflegt vom Vater. Das Magazin „Spiegel“ war da. Und am 27. August gegen Mittag kommt der noch mobile ALS-Kranke Bruno Schmidt aus Aachen vorbei. Mit dem Rad besucht er im ganzen Land Leidensgenossen und hat ein Filmteam im Schlepptau. Solange es so etwas noch gebe, „so eine Leidenschaft“, schwört Jörg Wirth, „geben wir nicht auf“. Auch weil er weiß: „Unsere Kerstin tut das auch nicht! Von ihr können wir soviel lernen!“

Die Wirths suchen dringend examinierte Krankenpfleger mit Tracheostoma- und Beatmungserfahrung (Schichtdienst, Teilzeit möglich, Bezahlung verhandelbar) sowie Aushilfen (450-Euro-Basis). Anfragen per E-Mail an Jörg Wirth. joergwirth@gmx.de