Mukoviszidose-SelbsthilfeDer Kampf ums Überleben

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Gummersbach – Als Sascha Kalow mit 16 Jahren seine Diagnose bekam, fürchteten die Ärzte, dass ihm nur noch zwei Jahre bleiben. 27 Jahre später lebt der Wiehler immer noch und hat mit 43 Jahren auch schon das durchschnittliche Lebensalter hinter sich gebracht, das ein Mukoviszidose-Kranker inzwischen erwarten darf: „Ich habe das Verfallsdatum überschritten“, sagt Kalow mit schwarzem Humor.

Die Krankheit

Mukoviszidose (Cystische Fibrose) ist eine vererbbare Stoffwechselkrankheit. In Deutschland sind ungefähr 8000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene betroffen, berichtet die Mukoviszidose-Selbsthilfe. Geschätzt vier Millionen Menschen sind Merkmalsträger, ohne es zu wissen. Jedes Jahr werden etwa 200 Kinder mit der Krankheit geboren. Sie ist bis heute unheilbar, längst nicht alle Betroffenen erreichen das Erwachsenenalter. Die Krankheit verändert die Zusammensetzung von Körperflüssigkeiten wie den Lungenschleim, so dass Atmung und Verdauung schwer beeinträchtigt werden. (tie)

Kalow gehört zu den Mitgliedern der oberbergischen Mukoviszidose-Selbsthilfe, die das 20-jährige Bestehen ihrer Gruppe mit einer Ausstellung feiert, die jetzt in der „Portal“-Geschäftsstelle der Volksbank im Gummersbacher Forum eröffnet wurde (bis 19. November). Auf den Stellwänden findet sich auch ein Zeitungsartikel aus dem Gründungsjahr der Gruppe, in dem beschrieben wird, wie sich Sascha Kalow gegen sein Todesurteil stemmt. Noch heute verwendet er täglich mehrere Stunden darauf, sich mit Inhalationen und einer besonderen Atemtechnik selbst zu therapieren. Auch Sport gehört zum überlebensnotwendigen Tagesprogramm.

Caren Freudenberg (43), die stellvertretende Vorsitzende der Selbsthilfegruppe, ist voll berufstätig und macht ebenfalls keineswegs den Eindruck, dass sie an einer tödlichen Krankheit leidet. „Man sieht es den Betroffenen oft nicht an,“ sagt die Reichshoferin, „aber wir haben an jedem Tag Beschwerden.“ Dass die Kranken heute länger und weniger belastet leben als früher, sei ein Verdienst der medizinischen Forschung, deren Unterstützung darum eine der Hauptaufgaben der Selbsthilfegruppe ist. Rund 45 000 Euro hat die Gruppe in 20 Jahren für diesen Zweck aufgebracht.

„Vorbilder für uns alle“

Die Gruppe hat heute 94 Mitglieder, von denen 21 betroffen sind. Manche von ihnen haben bereits eine Lungentransplantation hinter sich und wagen sich nur mit Mundschutz unter die Leute. Infektionskrankheiten können sie nicht gebrauchen. Aber auch alle anderen Erkrankten müssen aus diesem Grund den Handschlag verweigern, Jubiläum hin oder her.

Anlässlich der Ausstellungseröffnung trug Lorena Wolfewicz Harfenmusik bei. Als Gastredner trat der Bergneustädter Friedhelm Julius Beucher auf. Der Präsident des deutschen Behindertensportverbandes sagte: „Menschen, die mit dieser Krankheit oder einer anderen Behinderung über sich hinauswachsen, sind Vorbilder für uns alle.“

muko-oberberg.de

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