Bergheim-Rheidt-Hüchelhoven – In diesem Jahr wird Dominique Stark ihren 18. Geburtstag feiern. Wahrscheinlich. Das Mädchen aus Rheidt-Hüchelhoven ist schwer krank, Wolf-Hirschhorn-Syndrom heißt die seltene Krankheit, an der Dominique leidet – und die in Deutschland jährlich nur etwa 14-mal diagnostiziert wird. Dass sie überhaupt so alt werden würde, hatte zunächst niemand geglaubt.

Der Gendefekt ist bei ihr so ausgeprägt, dass eine Vielzahl von Symptomen ihr zu schaffen macht. Sie spricht nur wenige Wörter, kann kaum gehen, ist nur 1,26 Meter groß und leidet unter vielen Infekten. „Sie hat ein Loch im Herzen, das 3,4 Zentimeter groß ist“, sagt ihre Mutter Angelika Behrens.

Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom ist eine seltene Erbkrankheit, die mit zahlreichen Fehlbildungen und Kleinwüchsigkeit einhergeht. Benannt ist sie nach den Genetikern Ulrich Wolf aus Freiburg und dem US-Amerikaner Kurt Hirschhorn, die sie unabhängig voneinander 1965 erstmals beschrieben.

Ursache für das Syndrom ist ein verkürztes Chromosom. Bei 50 000 Geburten soll die Erbkrankheit nur einmal auftreten. Etwa ein Drittel der Kinder stirbt im ersten Lebensjahr. (dv)

Was der Familie immer wieder Mut gemacht hat: Es gibt noch andere Menschen mit dem Syndrom, Menschen, die durchaus alt werden mit der Krankheit. „Es gibt in den Niederlanden eine Frau, die in diesem Jahr 51 Jahre alt wird“, berichtet Angelika Behrens. Um wieder Mut zu schöpfen, um Mut zu geben und um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, hat Angelika Behrens mit ihrem damaligen Mann vor Jahren mehrere Treffen für Wolf-Hirschhorn-Kinder aus aller Welt organisiert. Sechs Treffen gab es, meist im Garten der Familie in Niederaußem, zuletzt vor 2006 in Blankenheim im Jugendhof Finkenberg. Nun, nach acht Jahren, will Angelika Behrens noch einmal ein Treffen auf die Beine stellen, wieder soll es am ersten Samstag im Juni stattfinden. Allerdings hofft sie auf Hilfe.

Etwa 60 Kinder erwartet

Rund 3000 Euro haben sie die Treffen jedes Mal gekostet. „Ohne Unterstützung bekomme ich das nicht mehr gestemmt“, sagt Angelika Behrens. So brauche sie Hilfe bei der Unterbringung und Verpflegung der Besucher, auch ein Zauberer für die Kinder koste Geld. Helfende Hände, etwa für den Grill, seien ebenfalls willkommen. Etwa 60 Kinder mit deren Familien erwarte sie. „Sie kommen aus der ganzen Welt, aus Belgien, Spanien und den Niederlanden, aber auch aus Japan, Uruguay oder Mexiko.“

Auch Ärzte wollen wieder kommen, Humangenetiker, die sich für das Krankheitsbild interessieren. Eine Medizinerin hält laut Behrens einen Vortrag über Schluckbeschwerden, ein häufiges Symptom bei Wolf-Hirschhorn-Kindern. Auch Professor Ulrich Wolf, einer der Entdecker der Krankheit, wolle unbedingt an dem Treffen teilnehmen. „Zu Professor Kurt Hirschhorn habe ich den Kontakt verloren, ich suche noch nach ihm“, sagt Behrens. Wer der Familie helfen möchte, kann sich bei Angelika Behrens unter ☎ 0163-1300190 melden.