Aufgrund ihrer genetischen Disposition entwickeln Personen mit Trisomie 21 beinahe unausweichlich eine Alzheimer-Erkrankung, die zudem erheblich früher einsetzt als bei der übrigen Bevölkerung. Die Versorgungsinfrastruktur in Deutschland ist auf diese Situation jedoch nicht vorbereitet, meldet die dpa. Daraus resultieren schwerwiegende Konsequenzen für die Erkrankten, deren Familien sowie für Einrichtungen der Behindertenhilfe und Pflege.

Trisomie 21, wie das Down-Syndrom ebenfalls bezeichnet wird, kennzeichnet sich durch das dreifache Vorhandensein des Chromosoms 21 anstelle des üblichen zweifachen. Obwohl diese angeborene genetische Besonderheit nicht als Krankheit gilt, ist sie häufig mit Beeinträchtigungen der Gesundheit und der kognitiven Fähigkeiten verbunden. Durch früh einsetzende Fördermaßnahmen ist es vielen Betroffenen mittlerweile möglich, ein Leben mit hoher Selbstständigkeit zu gestalten.

Trisomie 21: Ein außergewöhnlich hohes Alzheimer-Risiko

„Das Alzheimerrisiko ist bei Menschen mit Down-Syndrom extrem erhöht, im Prinzip bekommen alle Alzheimer“, erläutert Johannes Levin. Am LMU-Universitätsklinikum in München führt er die bundesweit einzige Spezialambulanz, die sich diesem Komplex widmet. Die Ursache für diese hohe Gefährdung liegt dem Fachmann zufolge auf dem Chromosom 21. Auf diesem ist das Gen lokalisiert, welches das Amyloid-Vorläuferprotein verschlüsselt – den Grundstoff für die Alzheimer-Ablagerungen. Weil dieser Rohstoff in erhöhter Konzentration vorliegt, startet der unaufhaltsame Vorgang, der zum Zelltod von Neuronen führt.

Anders als bei anderen Alzheimer-Fällen setzt die Demenz bei Personen mit Trisomie 21 erheblich zeitiger ein, mitunter bereits im vierten Lebensjahrzehnt. „Das mittlere Erkrankungsalter ist 51“, erklärt Levin. Anschließend kommt es zu einer schnellen Verschlechterung des Gesundheitszustands: Nach einem Jahrzehnt sind mehr als 95 Prozent der Erkrankten tot, was zumeist eine Folge ihrer Alzheimer-Krankheit ist.

Diagnostik und Versorgung stellen große Hürden dar

Die Diagnosefindung gestaltet sich kompliziert. Fachleute empfehlen deshalb, bereits in der Lebensphase zwischen 20 und 30 Jahren Untersuchungen durchzuführen. Dies soll eine persönliche Referenzbasis schaffen, um spätere kognitive Beeinträchtigungen besser bewerten zu können. Die Schwierigkeit hierbei ist, dass die Münchner Spezialambulanz eine der raren Anlaufpunkte darstellt und die Kapazität nicht ausreicht, um auch nur ein Prozent der circa 50.000 in Deutschland lebenden Menschen mit Trisomie 21 zu versorgen.

Als eine andere Möglichkeit steht Angehörigen ein im Internet zugänglicher Fragebogen zur Verfügung, der helfen kann, Abweichungen rechtzeitig zu bemerken. Anzeichen wie Gedächtnisverlust oder Orientierungsprobleme sind bei Personen mit Trisomie 21 wegen ihrer spezifischen Lebenssituation und den ohnehin häufig bestehenden kognitiven Defiziten nicht so einfach zu identifizieren.

Schwierige Lebensumstände für Erkrankte und Familien

Mit dem Einsetzen der Alzheimer-Demenz sind die Eltern, bei denen zahlreiche Erkrankte noch wohnen, häufig selbst schon älter und durch Symptome wie Unruhe in der Nacht oder aggressives Verhalten überlastet. „Das sind ganz prekäre Lebenssituationen“, berichtet Christina Kuhn von der Organisation „Demenz Support Stuttgart – Zentrum für Informationstransfer“.

Problematische Situationen ergeben sich ebenfalls in anderen Wohnkonzepten. Laut Kuhn ist der Betreuungsaufwand in ambulant unterstützten Wohngemeinschaften oft zu hoch. Auch Wohnstätten für Menschen mit Behinderungen verfügen personell nicht über die nötigen Ressourcen für eine Betreuung tagsüber, weil die Bewohner in der Regel einer Beschäftigung in Werkstätten nachgehen.

Aus diesem Grund werden viele Erkrankte letztlich in herkömmlichen Pflegeeinrichtungen untergebracht. Jene sind aber zumeist nicht darauf eingerichtet, einen physisch robusten 50-jährigen Menschen zu betreuen, der kognitive Defizite und eventuell einen starken Drang zur Bewegung oder eine Tendenz zum Weglaufen aufweist.

Medikation zur Sedierung anstelle adäquater Versorgung

Das Resultat ist die häufige Sedierung von Betroffenen durch Medikamente. Johannes Levin bekräftigt dies: „Menschen mit Down-Syndrom erhalten in Deutschland sehr viel weniger normale Demenzmedikamente als die Normalbevölkerung, aber sehr, sehr viel mehr Tranquilizer und Psychose-Medikamente.“ Dies wertet er als Indiz für ein Versagen des Systems.

Strukturelle Gewalt, verschärft durch die Krise in der Pflege, stellt ein zusätzliches Problem dar. Gabriela Koslowski, die Pflegeeinrichtungen im Umgang mit den Erkrankten berät, beschreibt eindringliche Fälle: „Wenn sich jemand mit Trisomie 21 auf den Boden schmeißt, weil er nicht gewaschen werden will, dann wird er mit zwei Leuten hochgehoben, weil heute Duschtag ist – und dann wird das gemacht.“ Aufgrund von Personalengpässen würden Bewohner zudem wider ihren Willen zu Bett geschickt. (red)

Koslowski zufolge werden die Anliegen und Emotionen von Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen oft ignoriert, obgleich auch ihnen das Recht auf Selbstbestimmung zusteht. „Wir haben aufgrund des Pflegenotstands Strukturen, wo die Menschen funktionieren müssen, ohne dass da Rücksicht auf deren Bedürfnisse und Gefühle genommen wird“, unterstreicht die psychologische Beraterin. (red)

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