In Arians Brust schlägt ein halbes Herz mit ganzer Begeisterung für den Fußball. „Mama, hast du gesehen, zwei Tore. Ich habe das Team gerettet“, ruft der Zehnjährige aufgeregt seiner Mutter Drita Dollci zu. Dann trinkt er schnell einen Schluck Wasser und rennt wieder aufs Feld, weiterkicken und zwei weitere Tore schießen. Seit Kurzem trifft sich Arian zweimal in der Woche an der Sporthochschule mit anderen Kindern mit angeborenen schweren Herzfehlern zum Fußballspielen. Sie werden von Nachwuchs-Trainerinnen und -Trainern des 1. FC Köln angeleitet, von Wissenschaftlern der Deutschen Sporthochschule Köln begleitet und von Medizinern der Uniklinik Köln überwacht. 

Ziel des groß angelegten Kooperations-Projekts mit Namen „Young Heart Champions“ ist: Zeigen, dass auch diese Kinder sicher Sport treiben und von einem regelmäßigen Training profitieren können. Die Studie wird von der Deutschen Herzstiftung und dem Förderverein des Herzzentrums der Uniklinik Köln gefördert. Projektleiter ist Thomas Schmidt vom Institut für Kreislaufforschung und Sportmedizin der Sporthochschule.

Um Arians kleinen Brustkorb mit der großen Operationsnarbe spannt sich ein Pulsgurt. Die Herzfrequenzen der Kinder werden in Echtzeit auf ein Tablet übertragen, das Ärztin Johanna Jeromin in den Händen hält. Gemeinsam mit dem Doktoranden Friedrich Schick von der Sporthochschule koordiniert sie das Projekt. Die Herzfrequenz-Überwachung ist eine Vorsichtsmaßnahme, die im Verlauf des regelmäßigen Trainings zurückgefahren werden soll. Die Kinder, deren Leben mit einem harten Kampf ums Überleben begonnen hat, sollen unbeschwert Sport treiben können. Ihre Eltern sollen sehen, dass das möglich ist. Genauso wie herzgesunde Geschwister, die mitmachen dürfen. „Wir wollen, dass die Kinder nicht nur überleben, sondern auch eine gute Lebensqualität erreichen“, sagt Markus Khalil, Leiter der Kinderkardiologie an der Uniklinik Köln. 

Eines von 100 Kindern in Deutschland kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt – darunter das sehr seltene Einkammerherz (ein Prozent der Kinder mit Herzfehler) und die Fallot'sche Tetralogie (sechs bis sieben Prozent der Kinder mit Herzfehlern), bei der unter anderem ein Loch in der Herzscheidewand und eine Verengung der Lungenschlagader vorliegen. Kinder mit diesen beiden Herzfehlerarten wurden in das Kölner Fußball-Projekt aufgenommen. Bislang neun treffen sich regelmäßig zum Fußballspielen in Köln, weitere sechs wohnen zu weit weg und absolvieren deshalb, begleitet von der Uni-Reha, ein hybrides Bewegungsprogramm mit Online-Betreuung.

Dazu kommen sechs Kinder in einer Kontrollgruppe, die in den ersten drei Projektmonaten zunächst keinen Sport treiben. Die Gruppen sind offen, weitere Kinder mit einem entsprechenden Herzfehler können dazustoßen. Nach Ablauf der wissenschaftlichen Untersuchungen über drei bis sechs Monate soll aus dem Projekt möglichst ein Regelangebot für Kinder mit Herzfehler werden. 

Drita Dollci hat nach Arians Geburt von seinem Herzfehler erfahren. Nach zehn Tagen musste er zum ersten Mal operiert werden, inzwischen hat er drei Operationen hinter sich. Bei der zweiten hat er einen Schlaganfall erlitten, seine rechte Seite war anschließend gelähmt. „Aber heute merkt man gar nichts mehr, es hat sich alles stabilisiert“, sagt Dollci. Der Zehnjährige rennt mit vollem Einsatz über das Feld, sichtlich glücklich, dass er das kann. Aber restlos zufrieden ist er nicht. „Ich will in einen richtigen Verein“, sagt er. „Ich will mich so richtig entwickeln, so dass mich ein Scout entdeckt.“ Der SV Lövenich wäre ein guter Anfang, findet Arian: „Und wenn ich groß bin, spiele ich für Paris.“   

1. FC Köln will Zugehörigkeitsgefühl und große Träume ermöglichen

Ein Scout ist nicht da, an diesem Tag, aber FC-Geschäftsführer Philipp Türoff. Das Projekt sei eine „super Sache“, die der FC sehr gerne unterstütze, sagt er. Man helfe mit Trainern, mit Ausstattung, mit einer Einladung ins Stadion. „Die Kinder sollen sich zugehörig fühlen und träumen dürfen“, sagt Türoff. Auch von der ganz großen Bühne, so wie Arian.   

Maren ist 16 Jahre alt und wie Arian mit nur einer funktionierenden Herzkammer zur Welt gekommen. Sie wird von ihrer elf Jahre alten, herzgesunden Schwester Merle zum Fußballtraining begleitet. Die Eltern der Schwestern, Danny und Karola Hick, sitzen am Rand und schauen zu. Sie hätten ihre ältere Tochter immer machen lassen, sagt die Mutter: „Sie steht herzgesunden Kindern bislang in nichts nach.“ Capoeira, Schwimmen, Tanzen – Maren hat schon immer Sport gemacht und ist damit schon vor der Auswertung der Studienergebnisse der beste Hinweis, dass die Ärzte und Sportwissenschaftler richtig liegen dürften mit ihrer Ausgangsthese, dass ein regelmäßiges Training das Leben der Kinder besser machen kann. 

Dass Babys mit nur einer funktionierenden Herzkammer heute überleben können, ist eine Errungenschaft der modernen Herzchirurgie. Mit drei Operationen wird die so genannte Fontan-Zirkulation hergestellt, dabei werden die beiden Hohlvenen direkt an die Lungenschlagadern angeschlossen. Dann pumpt die vorhandene Herzkammer das sauerstoffreiche Blut aus der Lunge aktiv in den Körper, während das sauerstoffarme Blut passiv aus dem Körper in die Lunge fließen muss. Herzgesunde habe eine Herzkammer, die das Blut in die Lunge pumpt.

Enorme medizinische Fortschritte bei der Behandlung schwerer Herzfehler

Die Operationen ermöglichen keine vollständige Heilung, durch die eingeschränkte Funktion des Herzens sind in der Folge vielfältige Komplikationen möglich. Werden Lunge und Muskulatur sportlich trainiert, verbessert das allerdings den Blutfluss und damit die Leistungsfähigkeit der Betroffenen. „Das wollen wir mit unserer Studie zeigen“, sagt Khalil. Denn: Trotz der enormen medizinischen Fortschritte ist es noch heute oft so, dass jungen Menschen mit so schweren Herzfehlern der Zugang zum Sport deutlich erschwert wird. Weil die Trainer Bedenken haben, oder die Eltern, oder die Kinder selbst.

„Die Betroffenen werden oft zu Bewegungslosigkeit verdammt“, sagt Hans-Georg Predel, Leiter des Instituts für Kreislaufforschung und Sportmedizin der Deutschen Sporthochschule. Hier ein Umdenken zu erreichen und Sport für Kinder mit Herzfehler zu einer ebensolchen Selbstverständlichkeit zu machen wie Sport für ältere Menschen nach Herzinfarkt, sei auch ein Ziel des Projekts. 

Olga Maleyva hat in der 21. Woche ihrer Schwangerschaft erfahren, dass ihr Baby mit einem Herzfehler zur Welt kommen würde. „Das war ein Schock“, sagt sie. Drei Operationen seien beim heute zwölf Jahre alten David in den ersten drei Jahren nötig gewesen. „Jetzt sind wir unter Kontrolle, aber es ist ein Leben mit Sorgen“, sagt Maleyva.

Das Fußball-Projekt findet sie „mega“, ihr älterer Sohn sei absolut begeistert: „Und der Kleine muss auch mit, vielleicht bringen sie dem auch etwas bei.“ Gemeint ist Davids zehn Jahre alter Bruder Nikita, der, so die Mutter, oft das Gefühl habe, weniger geliebt zu werden. „Ich hoffe, er versteht das irgendwann“, sagt sie. Bis dahin wird sie ihn mit Fußballkarten im Booster-Pack bestechen, damit er zum Fußballspielen mitkommt.