Frank Gocht ist nicht zimperlich: Wer an seinem Leben teilhaben will, muss auch einen Blick auf seinen wund gelegenen Rücken ertragen können. Ein Film zeigt, wie er nur noch mit fremder Hilfe ein Glas Wasser trinken kann. Aber es gibt auch Zeugnisse vieler schöner Momente, an denen er die Welt teilhaben lassen möchte: So hat er im Dezember Mary Fisher, die fast blinde Goldmedaillen-Gewinnerin bei den Paralympics, dafür gewinnen können, ihn mit ins Schwimmbad zu nehmen. „Ich brauchte Hilfe von jemanden, der weiß, wie man was erreicht, wenn man es unbedingt will“, schreibt er auf seiner Facebook-Seite. Der Leiter des Hospizes in der neuseeländischen Hauptstadt Wellington, in dem Frank seit einigen Monaten lebt, hatte versucht, ihm die Idee auszureden.
„Motor Neuron Desease & me“ heißt die öffentliche Facebook-Seite. „Motor Neuron Desease“ ist der englische Begriff für die Krankheit „Amyotrophe Lateralsklerose“, kurz ALS. Frank Gocht stirbt – und will, dass möglichst viele davon erfahren. Eine Freundin, Sarah Clarke, betreut zusätzlich einen Blog im Internet, mit dem die vielen Geschichten aus dem spannenden und nun zu Ende gehenden Leben „eines verrückten Küchenchefs“ gesammelt werden, wie sie schreibt. Der 48-Jährige will, dass die Krankheit bekannter wird, sich mehr mit ihr befassen und mehr geforscht wird, damit den Betroffenen irgendwann einmal geholfen werden kann.
Immer etwas Neues erleben
Der Kölner Koch, der auf der ganzen Welt in Luxushotels arbeitete, unter anderem für Michael Jackson und den König von Bahrain kochte, kann nicht mehr sprechen. Er bewegt eine Computermaus aus der Kraft seiner Schulter, mehr geht nicht mehr. Für die Beantwortung von vier Fragen per Mail und das Heraussuchen von einigen Fotos aus seinem Leben brauchte er elf Stunden. Am Sonntag hat Sarah Clarke einen kurzen Film ins Netz gestellt, der zeigt wie Frank im Bett schreibt. Nur noch Millimeter bewegt sich die Hand an der Maus.
Gelernt hat er im Cafe Eigel und im Restaurant Chez Alex, bevor es ihn in die Welt hinaus zog. Er gewann Preise und weltweit einen guten Ruf als Könner seines Fachs, berichtet sein Freund Niko Thom, der von Bilderstöckchen aus beim Pflegen der Facebook-Seite hilft. Immer weiter, immer mehr und immer etwas Neues erleben, wollte der fleißige und fröhliche Mensch, den das Fernsehen in Shanghai als kochenden „Cologne Carnival Clown“ porträtierte.
Im Frühjahr 2012 war Schluss damit. „Immer noch am Arbeiten, jedoch wie benebelt“, lautet ein Eintrag im Internet. „Logisches Denken war Glückssache.“ Kurz danach habe ein „teurer Spießrutenlauf“ begonnen, „bei dem ich langsam wahnsinnig zu werden glaubte“. Ärzte hätten ihn für depressiv gehalten, seine Kollegen vermuteten ein Alkoholproblem. Lange habe keiner gewusst, woran er wirklich leide, weil eben kaum einer etwas über ALS wisse. Zu der Zeit arbeitete er im Parlament in Neuseeland und kümmerte sich um die Rugby-Weltmeisterschaften. 75 Stunden pro Woche habe er gearbeitet, als die Vollbremsung kam: Im Juli 2012 sagten ihm die Ärzte, dass er noch ein Jahr zu leben hat.
„Ich war natürlich erst einmal schockiert, hilf- und ahnungslos“, erinnert er sich. „Aber irgendwie muss es ja weitergehen.“ Und weil Frust und Ärger einsam machen, wie er sagt, habe er sich für seinen Weg entschieden, mit der tödlichen Diagnose umzugehen. „Ich habe nie klein beigegeben und werde jetzt nicht damit anfangen. Ich war immer schon jemand, der alles gerne anders macht als andere.“
So dokumentierte er mit unzähligen Einträgen im Internet das rasante Fortschreiten der Krankheit – und seinen bemerkenswerten Umgang damit. Man sieht einen Kranken beim Arzt, bei der Therapie oder bei Versuchen, dem körperlichen Verfall entgegenzuwirken. Man sieht aber auch einen, der immer für eine kleine „Dummheit“, wie er es nennt, zu haben ist.
ALS, mach mal halblang – jez’ hamma Karneval
Gocht fährt mit dem Rollstuhl durch eine Skater-Anlage, lässt sich lustig verkleiden, trotz dem Tod mit Witz und Charme. Man ist bei einem seiner letzten Versuche dabei, ohne fremde Hilfe zu essen. Ein anderes Bild zeigt seine Tochter, die ihn mit einem Eis füttert – eine der „echten Helden“, wie Gocht seine Familie und einige Freunde nennt, die „unglaubliches Engagement aufbringen“. Auf einem anderen Bild grüßt er im Superman-T-Shirt aus dem Krankenbett und zum Start der Karnevalssession fordert er: „Strüsjer, Kamelle! A.L.S. mach mal halblang – jez’ hamma erstmal Karneval.“
Letztlich hilft es nichts
Daraus zu schließen, dass Humor und der Spaß an ein paar Momenten voller Lebensfreude dabei helfen, die Krankheit anzunehmen, wäre falsch. Letztlich helfe nichts, schreibt er. „Und glaube mir, ich habe einiges versucht. Die beste Therapie ist, so beschäftigt zu sein, dass man auch schon mal die Krankheit vergisst.“
Nach der Diagnose hat er auf eine „To-Do-Liste“ geschrieben, was er alles noch schaffen will. Er habe geglaubt, je länger und schwieriger die Liste, desto länger würde er leben. „Scheint aber nicht zu funktionieren.“ Immerhin: Zweimal hat er bereits die Prognose der Ärzte überlebt. Die Herausforderungen, noch einmal zu schwimmen, oder noch einmal in einem Sterne-Restaurant zu essen, sind abgehakt. Einen Match-Punkt bei einem Rugby-Spiel zu erzielen, steht noch unabgehakt auf der Liste. Also kämpft er weiter – weniger gegen den Tod als für mehr Aufmerksamkeit. Im Dezember gelang es, in Hongkong Wohltätigkeitsbälle zu organisieren. Küchenchefs zeigten Solidarität und sammelten so Geld für ALS-Betroffene. Man überlege nun dort, daraus ein jährliches Event zu machen, freut sich Frank, „um die Erinnerung an mich und ALS aufrecht zu halten.“