„Das wird schon wieder gut“, sagte man Jochen, als der sportliche Jugendliche wegen immer wieder auftretender Rückenschmerzen zum Arzt ging. „Es wurde aber nicht gut“, berichtet der Sankt Augustiner heute: Mit 23 hängte er seine sportlichen Aktivitäten an den Nagel. Doch erst viele Jahre später bekamen seine Schmerzen einen Namen: Morbus Bechterew.

Eine Odyssee durch Arztpraxen haben auch andere Mitglieder der Selbsthilfegruppe hinter sich, die an diesem Abend zur Gymnastik nach Troisdorf gekommen sind. 14 Jahre musste Marlies auf die Diagnose warten. In der Schwangerschaft begannen ihre Schmerzen, „ich konnte nicht liegen und nicht schlafen“, am Küchentisch sitzend verbrachte sie ihre Nächte.

Morbus Bechterew: 20 Jahre lang wiederkehrende, quälende Schübe

Doch erst ein Urologe, der einen Bechterew-Patienten in der Verwandschaft hatte, fand die wirkliche Ursache für ihr Leiden. Seit 40 Jahren ist Marlies Mitglied der Selbsthilfegruppe, schon im Jahr der Gründung durch die inzwischen verstorbene Margarete Tillmann war die Henneferin dabei.

Dass Morbus Bechterew eine Erkrankung ist, die überwiegend bei jungen Menschen erstmals auftritt, bestätigt Manfred. Mit 19 hatte er extreme Rheumaschübe in den Gelenken, aber nicht an der Wirbelsäule, wie es für die Erkrankung typisch ist. Erst eine Röntgenuntersuchung brachte mehr oder weniger zufällig seine Erkrankung ans Licht. 

Intensiv trieb der heute 76-Jährige Sport und blieb bis etwa 40 Jahre weitgehend schmerzfrei. Danach quälten ihn 20 Jahre lang wiederkehrende Schübe, die seit 15 Jahren ausgeblieben sind. Mit den Folgeschäden lebt er heute, erzählt der Bornheimer. „Am besten ist Bewegung“, betont er. Die „drei B“ sind das Motto der Erkrankten: „Bechterewler brauchen Bewegung“.

Patienten beklagen Unterversorgung mit Fachkräften

Jochen macht seit 32 Jahren täglich Gymnastik, zu Hause während der Nachrichten, so lange er noch berufstätig war, ebenso wie regelmäßig in der Gruppe: Im Schwimmbad des Krankenhauses St. Josef in Troisdorf oder im Mehrzweckraum der Klinik kommen die Mitglieder der Gruppe jede Woche zu ihren Übungsstunden zusammen. „Wenn ich meine Übungen regelmäßig mache“, sagt Andreas, „habe ich keine Schübe“.

Wie viele der anderen Erkrankten beklagt auch Elke fehlendes Wissen über Bechterew. „Viele haben es nicht auf dem Schirm“, sagt Andreas;  in den Rehakliniken stellten die Rheumatiker die große Mehrheit. „Katastrophal“ nennt Manfred zudem die Unterversorgung mit Fachärzten.

Tatsächlich aber sind die Verläufe sehr unterschiedlich, wie Manfred erzählt: Es gibt zum Beispiel Unterschiede im Krankheitsverlauf bei Männern und Frauen. „Mich hat es mit 38 erwischt“, erzählt Andreas – untypisch spät. Rauchen gilt als „schlimmster Verstärker“, bei Elke indes brach die Krankheit 1992 aus, als sie das Rauchen aufgab. „Unmittelbar danach begannen die Schmerzen.“ Doch erst 14 Jahre später zeigte ein Röntgenbild den typischen „Bambusstab“, die fortschreitende Versteifung der Wirbelsäule durch die wiederkehrenden Entzündungen.

Mit Seminaren hilft die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew den Erkrankten nach der Diagnosestellung; Aktive der Vereinigung wissen Rat, wenn ein Grad der Behinderung festgestellt werden soll. Außerdem gibt eine ärztliche Telefon-Sprechstunde. Über die Homepage der Vereinigung erfahren Interessierte zudem die Adresse der nächstgelegenen Selbsthilfegruppe.

So fand auch Jochen zur Regionalgruppe, die sich als Selbsthilfegruppe im Wortsinn versteht. „Hier sind nur Leute, die aktiv an ihrer Krankheit arbeiten“, sagt Andreas Klaus, der stellvertretende Vorsitzende der Ortsgruppe. Der Verein ist für die Versicherung zuständig, die Anleitung der Gymnastikstunden bezahlen die Aktiven aus eigener Tasche. Doch nicht nur die Bewegung hilft den Erkrankten. „Es tut gut, wenn man Menschen trifft, die den gleichen Tiefschlag erlebt haben“, sagt Christof.

Die Therapiegruppe Rhein-Sieg bietet wöchentlich Trockengymnastik und Wassergymnastik in Troisdorf an, außerdem gibt es Qi gong und Tai Chi in Sankt Augustin. Es gibt zudem regelmäßige Treffen, Gruppenausflüge, Vorträge und Informationsveranstaltungen. Kontaktaufnahme über Gruppensprecherin Olga Eckstein, 0176 / 7017 66 44 oder ihren Stellvertreter Andreas Klaus, 02241 1484864. Beide sind auch per Mail erreichbar.