Bin ich auf dem Autismus-Spektrum? Erklärt das rückblickend die Schwierigkeiten, die mich mein Leben lang begleiten? Immer mehr Menschen stellten sich im Erwachsenenalter diese Frage, beobachtet die Troisdorfer Autismustherapeutin Ann-Christin Rippel-Akbari. Im Gespräch mit dieser Zeitung erklärt sie unter anderem, warum Autismus oft erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wird, was eine späte Diagnose bedeutet und was den Betroffenen helfen kann. 

Beobachten Sie eine Zunahme an Anfragen von Erwachsenen in ihrer Praxis?

Ich beobachte definitiv, dass sich auffällig viele Erwachsene zunehmend mehr mit dem Thema Autismus auseinandersetzen. Viele kommen gezielt mit der Frage zu mir, ob die Schwierigkeiten, die sie haben, möglicherweise im Rahmen einer Autismus-Spektrums-Störung (ASS) verstanden werden können. Immer mehr Erwachsene fragen nach einem ersten Beratungsgespräch oder nach einer Diagnostik. Diese Anfragen bekomme ich auch von Personen von weit außerhalb des Rhein-Sieg-Kreises, beispielsweise aus Hessen. 

Was könnten Gründe dafür sein?

Autismus ist momentan gesellschaftlich viel sichtbarer geworden. Gleichzeitig gibt es eine große Zahl an Erwachsenen, die jahrelang ohne eine passende Erklärung für ihre Schwierigkeiten gelebt haben. Ich bekomme auch oft Anrufe von Eltern, denen im Laufe der Therapiezeit ihres autistischen Kindes auffällt, dass sie selbst auch einige Diagnosekriterien erfüllen.

Warum melden sich auch Personen aus anderen Teilen Deutschlands bei Ihnen?

Das ist dem geschuldet, dass man auf einen Termin für die Autismus-Diagnostik sehr, sehr lange warten muss. Das kann bis zu zwei Jahre dauern. Wenn man Schwierigkeiten hat, ist das natürlich eine lange Zeit, und Personen, die gerne eine Diagnose hätten, würden dann auch längere Fahrzeiten in Kauf nehmen. Da eine Diagnose bei mir in der Praxis nicht möglich ist, versuche ich, die Leute dann bestmöglich zu beraten, wo sie einen Termin bekommen könnten.

Woran merken erwachsene Menschen häufig zuerst, dass sie möglicherweise autistisch sind?

Oft ist es das Gefühl, dass bestimmte Dinge für andere Menschen selbstverständlich funktionieren, für sie selbst aber nicht: Zum Beispiel sind sie nach sozialen Situationen sehr schnell erschöpft, können Veränderungen sehr schwer verarbeiten oder sind sensorisch sehr empfindlich. Wenn ein Kind diagnostiziert wird, gibt es viele Eltern, die merken: „Diese Symptome hatte ich als Kind auch ganz extrem.“ Dadurch, dass Autismus eine genetisch bedingte neurologische Störung ist, ist es eben häufig auch so, dass auch andere Teile der Familie betroffen sind, wenn ein Kind bei mir in Therapie ist.

Warum wird Autismus häufig erst im Erwachsenenalter erkannt?

Man nennt es „Masking“ oder „Camouflaging“: Autistische Menschen erlernen soziale Regeln bewusst, unterdrücken ihre Reaktionen und imitieren Blickkontakt. Das ist ein großer Punkt, warum Autismus vor allem bei Frauen oft spät erkannt wird. Menschen, die kein stereotypes Erscheinungsbild oder intellektuelle Beeinträchtigungen haben, wurden lange nicht mit diesem klassischen Bild von Autismus in Verbindung gebracht. Autismus ist eben ein sehr breites Spektrum, es gibt super viele verschiedene Ausprägungen. Man sollte sich das Spektrum nicht als Linie vorstellen, sondern es ist eher wie ein Spinnennetz aufgebaut. Menschen, die in einem Bereich relativ eingeschränkt sind, können in einem anderen Bereich total gut sein.

Welche Folgen kann das jahrelange Masking haben?

Diese Anpassung, die ja oft über Jahrzehnte passiert, kann super belastend sein. Wir sehen bei autistischen Erwachsenen überdurchschnittlich häufig psychische Belastungen wie Angst, Depressionen, Schlafstörungen, einfach eine eingeschränktere Lebensqualität. In manchen Fällen kann das Ignorieren der eigenen Bedürfnisse, um gesellschaftlichen Erwartungen zu entsprechen, zu einem autistischen Burnout führen: Dann schafft man es gar nicht mehr, am Leben teilzunehmen, weil die Energie einfach aufgebraucht ist. Manche Menschen kommen dann an einen Punkt, wo alle Kompensationsstrategien, die sie vorher genutzt haben - zum Beispiel nur mit Noise-Cancelling-Kopfhörern Bahnfahren - plötzlich nicht mehr funktionieren.

Welche falschen Annahmen über Autismus sind besonders verbreitet?

Zum einen ist es ein Irrglaube, dass autistische Menschen bestimmte Fähigkeiten oder Persönlichkeiten haben. Zum anderen, dass autistische Menschen keine sozialen Beziehungen möchten. Viele wünschen sich sehr enge Freund- und Partnerschaften und Zugehörigkeit, haben aber möglicherweise auch einfach andere Bedürfnisse und daher oft Schwierigkeiten in sozialen Kontakten. Aber: Autistische Menschen können sehr loyale Freunde und Beziehungspartner sein. Außerdem ist mir wichtig zu unterstreichen, dass Autismus keine Modediagnose ist, nur weil es in sozialen Medien gerade präsenter ist und viele Betroffene darüber sprechen. Wenn sich Menschen in diesen Videos erkennen und sich daraufhin intensiver mit Autismus befassen, kann ihnen das helfen, mehr über sich herauszufinden. Ich finde, jeder hat das Recht, über sich selbst am besten Bescheid zu wissen.

Mit welchen sozialen Herausforderungen haben autistische Menschen zu kämpfen?

Ganz viel an Kommunikation und Interaktion passiert unterschwellig und indirekt; das widerspricht nun mal dem, Autist*innen brauchen. Auch auf Dinge einzugehen, die für ein Gespräch nicht wirklich relevant sind, fordert sehr viel Kraft. Spontane Veränderungen sind für Autist*innen oft schwierig, genauso wie häufige Unterbrechungen einer Tätigkeit. Und auch die Planung von Handlungen: Wenn ich mir etwas zu Essen koche, ist das nicht besonders anstrengend. Für Menschen auf dem Spektrum kann das ein wahnsinniger Aufwand sein, vor allem, wenn dann etwas nicht verfügbar ist und man anders handeln muss als geplant.

Wie verläuft eine Diagnose?

Das ist super aufwendig. Man braucht Informationen über die Entwicklungsgeschichte, betrachtet die aktuelle Symptomatik, gleichzeitig muss man natürlich auch differenzialdiagnostisch schauen. Und es gibt nur wenige spezialisierte Diagnostikstellen für Erwachsene.

Wann ist eine Diagnose für Erwachsene sinnvoll?

Aus meiner Sicht ist sie dann sinnvoll, wenn Leidensdruck da ist und die Hilfe angepasst werden muss. Eine Diagnose kann hilfreich sein, um zu wissen, was gute Anlaufstellen sind um Strategien für den Umgang mit Autismus zu erarbeiten. Es gibt aber auch autistische Menschen, die ohne Diagnose gut durchs Leben kommen. Viele haben den Wunsch, sich durch die Diagnose selbst besser zu verstehen. Das kann ein wichtiges Puzzleteil für die eigene Biografie sein. Zum Beispiel sehen sie dann: ‚Es ist gar nicht meine Schuld, dass ich im Sportunterricht nie mitmachen wollte; ich konnte die Geräusche wegen meinem Autismus einfach nicht aushalten‘. Sie bekommen Strategien mit, wie sie besser auf sich achten können und auch, wie sie ihr Umfeld gestalten können, sodass sie nicht dauerhaft gegen sich selbst arbeiten müssen.

Würden Sie sagen, dass das gesellschaftliche Verständnis für autistische Menschen wächst?

Ich spreche natürlich aus der Sicht einer Person ohne Autismus, aber ich würde schon sagen, dass einfach insgesamt mehr Wissen darüber da ist und versucht wird, da mehr drauf einzugehen. Zum Beispiel gibt es immer mehr Arbeitgeber, die ihren Mitarbeitern entsprechend ihren Bedürfnissen entgegenkommen, zum Beispiel mit einem reizarmen Raum.

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Von

Lilian von Storch

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Was können Angehörige, Partner*innen und Arbeitgeber für autistische Menschen tun?

Die individuellen Bedürfnisse sind natürlich sehr unterschiedlich, aber was man immer machen kann, ist, Kommunikation möglichst klar und direkt zu gestalten. Und wenn es ein Missverständnis gibt, ehrlich und offen nachzufragen, statt dem Gegenüber bestimmte Absichten zu unterstellen.

Was raten Sie Menschen, die vermuten, autistisch zu sein, aber gerade keinen Therapie- oder Diagnoseplatz bekommen?

Sich mit anderen Menschen auf dem Spektrum in Verbindung zu setzen, beispielsweise durch Foren, Chatgruppen oder Selbsthilfegruppen. Ich glaube, dass man sich untereinander oftmals andere Unterstützung bieten kann, weil man sich versteht. Ein solcher Austausch kann dabei helfen, zu lernen, die eigenen Bedürfnisse wahrzunehmen, dementsprechend zu handeln und nicht an die Belastungsgrenze zu kommen.