Die Frau, mit der ich heute beim Kaffee zusammensitze, bringt mich fast zum Weinen; denn sie hat ihrem Kind so ziemlich das Schlimmste angetan, was eine Mutter ihrem Kind antun kann. Sie hat es gequält. Nicht einmal, nicht dreimal, sondern jahrelang. Sie hat es getan, weil sie es musste. Eine andere Wahl gab es nicht. Johanna Stein konnte das Leben ihres jedes Mal wie am Spieß brüllenden Sohnes nur retten, wenn sie ihm täglich Spritzen verabreichte, vor denen der Kleine panische Angst hatte, weil sie ihm höllische Schmerzen bereiteten.

Ich bin kein Freund von Katastrophen-Berichterstattung. Ich liebe Mutmach-Geschichten, und gerade deshalb freue ich mich, diese erzählen zu können, denn sie hat ein Happy End. „Sie sind eine Heldin!“, sage ich der Frau mir gegenüber, die aus meiner Sicht einen Mutterverdienstorden verdient hätte – und der inzwischen nicht mehr kleine Felix eine Tapferkeitsmedaille.

Bereits ein kleiner Stoß kann ihren Sohn in Lebensgefahr bringen

Der heute 13 Jahre alte Junge leidet seit seiner Geburt an einer besonders schweren Form von Hämophilie, einer Blutgerinnungsstörung. „Der Gerinnungsfaktor liegt bei ihm bei unter einem Prozent – ist also faktisch nicht vorhanden“, erklärt die Mutter. Das bedeutet: Felix muss sich nicht einmal sichtbar verletzen, ihn bringt bereits ein im Normallfall folgenloser Stoß in Lebensgefahr. Wenn man sieht, dass „das Blut fließt und fließt und fließt“, wie Johanna Stein es beschreibt, wisse man zumindest, dass schnelles Handeln vonnöten sei. Aber bei Kindern wie ihrem Sohn seien die inneren Blutungen das Tückische. Muskelblutungen, Gelenkblutungen und mitunter golfballgroße Hämatome im Bauch.

Als die heute 44-Jährige das erste Mal mit ihrem laut schreienden Sohn in die Klinik kommt, habe man sie wie eine Täterin behandelt, berichtet die Mutter. „Was haben Sie mit ihrem Kind gemacht? Fassen Sie das grob an?“ – Allerdings musste nicht viel Zeit vergehen, bis Felix und seine Eltern zu Dauergästen in der Notaufnahme wurden. Auch Weihnachten im Krankenhaus kam immer wieder vor.

Hämophilie ist eine klassische genetische Erkrankung

Hämophilie ist eine klassische genetische Erkrankung. In der Regel sind Mütter die Überträgerinnen, die jedoch oft – wie auch in diesem Fall – gar nicht wissen, dass sie den Gen-Defekt in sich tragen und mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent meist an ihre Söhne weitergeben.

Johanna Stein, die gebürtig aus Kattowitz stammt, erinnert sich an „eine sehr lange Periode“ als Heranwachsende und an anhaltende Beschwerden nach Entfernung der Weisheitszähne. „Aber die Ärzte haben das nicht weiter kontrolliert.“ Wie ihr älterer Sohn Max litt auch sie als Kind an Asthma, führte dies allerdings auf die damals schlechte, kohlenstaubhaltige Luft in ihrer Heimatstadt zurück.

Die 44-jährige selbstständige Masseurin und Gymnastiklehrerin erzählt, sie habe ihre Ausbildung damals in Köln absolviert und komme – wie auch heute – gelegentlich noch immer gerne nach Köln, obwohl sie inzwischen in Düsseldorf lebe. Während wir beim Kaffee sitzen, schildert sie mir Teile des Alptraums, den sie als Mutter durchlitten hat.

Die eigentlich schmerzlose Prozedur wurde für Felix zur Qual

Felix wurde mit einem Jahr zum ersten Mal operiert. Dabei wurde dem Baby ein Port-Katheter unter die Haut gesetzt. In der Regel ermöglicht ein solcher Zugang ein schmerzloses Einleiten von Medikamenten ins Venensystem. Nicht bei Felix. Er habe jedes Mal geschrien wie am Spieß. „Mein Mann hat nicht ertragen, ihm weh tun zu müssen“, erzählt die Mutter. Also musste sie das Spritzen übernehmen, obwohl ihr der Akt jedes Mal wie Kindesmisshandlung vorkam.

Bereits nach wenigen Wochen wehrte sich der kleine Körper gegen den Fremdkörper. Oder der Port verstopfte. Mitten in der Nacht war der Mund des Kindes plötzlich voller Blut. „Jeden zweiten Tag war irgendwas!“

Man kann die Schilderungen des Alltags dieser Familie nur schwer aushalten. Felix habe im Zuge der täglichen Torturen ein „Spritzen-Trauma“ entwickelt, erzählt die Mutter. „Er hat sich im Schrank oder hinterm Vorhang versteckt. Nur etwa 20 Prozent der Ehen halten eine solche Belastung aus“, stellt Johanna Stein sachlich fest. Als sie das sagt, habe ich Tränen in den Augen.

Mit sechs Jahren bekommt Felix endlich ein neu zugelassenes Medikament

„Was ist passiert, dass Sie hier heute lachend sitzen?“ – Die Kehrtwende, sagt mein Gegenüber, habe ein neues, zunächst aber noch nicht komplett zugelassenes Medikament gebracht. All ihre Hoffnung darauf sei jedoch zunächst durch einen harten Kampf mit Medizinern und Krankenkasse schier zerstört worden. Johanna Stein schildert, wie sie schließlich einem Arzt erklärt: „Entweder drehe ich hier durch oder ich bringe jemand um, oder wir kriegen dieses Medikament!“

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Von

Susanne Rohlfing

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Sie sei seit ihrer Kindheit gläubige Katholiken, habe ihr Vertrauen in Gott jedoch zwischenzeitlich verloren und eher beim Alkohol Trost gesucht, sagt die 44-Jährige. Heute kann sie das sogar mit einem Lächeln einräumen, weil mit Felix’ sechstem Geburtstag endlich Ruhe einkehrte. Der Junge durfte das Medikament bekommen, verträgt es gut und kann dadurch ein nahezu normales Leben führen. Er fährt Fahrrad, hat seine ersten Stürze gemeistert und ist sogar schon Skifahren gewesen.

Diese Kehrtwendung im Leben der leidgeprüften Familie habe sie beide, Mutter und Sohn, zu Gott zurückgebracht. „Felix weiß heute, dass man seine Hoffnung nie aufgeben darf. Der Glaube trägt uns.“

Johanna Stein ist unendlich glücklich darüber, dass der Junge so stark ist „und uns trotz der Schmerzen, die wir ihm zufügen mussten und des Leids, das er ertragen hat, von ganzem Herzen liebt“.