Wahn – Eine tückische Krankheit führte Sabine Kann auf einen langen Leidensweg, als sie gerade erst 15 Jahre alt war. Neurofibromatose, Typ 2, lautete die Diagnose. 25 Jahre kämpfte die Porzerin gegen die Krankheit, musste mehr als 70 schwierige Operationen über sich ergehen lassen, zeigte sich stark, zuversichtlich und mutig. Im Dezember vorigen Jahres ist sie gestorben.

Die Vorbereitung eines Benefizabends im Eltzhof, den das befreundete Ehepaar Agi und Helmut Schäfer auf die Beine gestellt hat, erlebte sie aber noch mit. „Sabine hat sich gefreut, dass wir in ihrem Namen einen Abend zugunsten des Bundesverbandes Neurofibromatose organisiert haben“, erinnert sich Agi Schäfer. „Unsere Tochter wünschte sich Hilfe für ihre Leidensgenossen – auch wenn sie selbst davon nicht mehr profitierte“, ergänzt ihre Mutter Margret Kann. Die Familien Kann und Schäfer sind seit Jahrzehnten befreundet. Agi Schäfer und ihrem Ehemann war es ein Anliegen, die Freunde durch die extrem schwierigen Zeiten der Krankheit zu begleiten und zu helfen. Sie organisierten einen Benefizabend und hatten damit großen Erfolg; mehr als 10 000 Euro kamen zusammen.

„Damit hätten wir nie gerechnet“, sagt Sabines Vater Clemens Kann. Die Spendenfreudigkeit der mehr als 400 Besucher im Eltzhof habe deutlich gezeigt, wie groß der Zusammenhalt der Bewohner von Wahn und Wahnheide ist, wenn es um Hilfe in wichtigen Angelegenheiten geht. Fuhrmann & Kulik, Willibert Pauels (Ne bergische Jung), die BIG WINs Bluemar, die CC Voices (Chor der Colombinen), Bruce Kapusta, der Kirchenchor Cäcilia Wahn-Heide, die Gruppe Roads & Shoes, Tim Fuhrmann und das Show-Tanzcorps Große Porzer KG Rot-Weiß konnten für das Benefizanliegen gewonnen werden und traten ohne Gage auf. „Wir mussten da gar nicht lange reden – die Zusagen kamen durchweg ganz spontan“, erinnert sich Agi Schäfer.

Der Eltzhof stellte seinen Saal samt Technik kostenfrei zur Verfügung. „Das war uns wichtig“, betont die stellvertretende Geschäftsführerin Nadja Benzelrath, „im Veedel halten wir zusammen“. Weitere Spender sprachen die Schäfers von sich aus an und steuerten Preise für eine Verlosung bei. Als Überraschung bei der Benefizveranstaltung im Mai trat auch noch Sabines Kanns frühere Klavierlehrerin samt ihrer Geige spielenden Tochter auf.

Den Abend in familiärer Atmosphäre empfanden Sabine Kanns trauernde Eltern als Trost und Ermutigung im weiteren Kampf gegen die schreckliche Krankheit. Wie bei vielen weiteren seltenen Erkrankungen fehlen die notwendigen personellen und finanziellen Mittel, um sie zu erforschen. Nur wenn es gelingt, die finanziellen Mittel bereitzustellen, können Forschungsprojekte initiiert werden.

Der Bundesverband Neurofibromatose, der sich auch um etwa 36 000 Betroffene von Neurofibromatose Typ 1 kümmert, unterstützt seit seiner Gründung im Jahr 1987 die Forschung. Mit Hilfe von Förderern konnten Forschungsprojekte realisiert werden, deren Erkenntnisse neue Therapieansätze ermöglichten. Das Ziel, die Erkrankung heilbar zu machen, ist zwar noch nicht absehbar, aber einige Auswirkungen lassen sich inzwischen erfolgreich behandeln. „Wir versuchen zudem, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern“, erläutert Rainer Kothe vom Vorstand des Bundesverbandes. Spenden wie die aus dem Wahner Benefizabend seien dabei eine sehr große Hilfe.

Agi Schäfer, die tatkräftige Organisatorin, dankt den Spendern und sagt: „Nur durch die Unterstützung vieler kann der Krankheit eines Tages Einhalt geboten werden“. (bl)

Keine wirksame Möglichkeit der Behandlung

Neurofibromatose, Typ 2, ist eine sehr seltene chronische Erkrankung, an der bundesweit 4000 Patienten leiden. Sie führt zu Tumoren am zentralen Nervensystem im Gehirn und in der Wirbelsäule. Die chirurgische Entfernung solcher Tumore birgt viele Risiken. Operationen können zu Verletzungen der Nerven führen und weitere neurologische Probleme hervorrufen. Die Folgen sind große Beeinträchtigungen, die bis zur Ertaubung, Erblindung, Querschnittslähmung, motorischen Funktionsstörungen und weiteren Krankheitsmerkmalen führen. Trotz mancher Fortschritte in Forschung und Behandlung gibt es noch keine wirksame Heilung. Der Bundesverband Neurofibromatose engagiert sich für die Patienten. (bl)

Rainer Kothe, Bundesverband Neurofibromatose