Der Bass schreitet tief voran, die Gitarre fliegt darüber hinweg, eine Stimme singt einen Text, den man nicht verstehen muss, um zu wissen: Hier geht es um Seele, um Sehnsucht, um Austausch. Getanzte Poesie nennt man den Tanz Kizomba in seiner angolanischen Heimat auch. Pia (30) liebt Kizomba und wenn sie tanzt, dann sind nicht nur ihre Arme und Beine in Bewegung, dann ist auch ihr Kopf sehr voll mit Leben, das seinen größten Auftritt ja immer gerade in diesem einen gegenwärtigen Augenblick hat. Verschieben will sie keinen dieser Augenblicke.

Wenn der Untersuchungstermin näher rückt oder sie neue Studienergebnisse zu lesen bekommt, dann schafft die Musik es manchmal aber nicht, alle Sorgen zu übertönen. Dann nimmt da plötzlich eine Frage viel Raum ein: Wie viel Zeit bleibt ihr, bevor sie handeln sollte?

Pia lebt mit einer Mutation. Das Gen BRCA1, das auf dem Chromosom 17 sitzt, schützt Zellen vor unkontrolliertem Wachstum, indem es ausrückt und DNA-Schäden repariert. Aber Pias BRCA1 ist verändert. Es eignet sich nur eingeschränkt als Körperpolizei. Ihr Risiko, im Laufe ihres Lebens an Eierstockkrebs zu erkranken, liegt deshalb bei etwa 40 Prozent, das für Brustkrebs sogar bei 70 Prozent. In jungen Jahren ist die Gefahr noch überschaubar, aber mit jedem Lebensalter steigt die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung. Pia weiß, was Krebs bedeutet. Ihre Mutter ist 2015 an Eierstockkrebs erkrankt, vor acht Jahren ist sie daran verstorben. Die Mutation hat Pia von ihr geerbt. In der Bürde inbegriffen war aber auch eine Handlungsmöglichkeit. „Meine Mutter hat mir die Chance hinterlassen, die sie selbst nicht gehabt hat: rechtzeitig Bescheid zu wissen und mich beraten zu lassen.“

Denn wenn man auf die helle Seite der Nachricht klettert, dann verliert sie auch ein Stück ihres Schreckens. „Es ist ein Risiko und keine Krankheit“, sagt Kerstin Rhiem, Professorin und Leiterin des Zentrums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs an der Uniklinik Köln. Ein Satz, der nüchtern klingt. Für Pia ist er ein Geländer.

Dass Krebs in einer Familie gehäuft auftritt, ist zunächst ein Verdacht, keine Diagnose. Doch bestimmte Muster – mehrere Erkrankungen über Generationen, ungewöhnlich junge Patientinnen und Patienten oder eine Kombination bestimmter Krebsarten – können auf eine vererbte Veränderung im Erbgut hinweisen. Sie erhöht die Wahrscheinlichkeit, selbst zu erkranken; sie legt die Zukunft aber nicht fest. Genau in diesem Zwischenraum beginnt die schwierige Arbeit der genetischen Beratung: aus familiärer Angst eine belastbare Risikoeinschätzung zu machen.

Für junge Frauen wie Pia ist es eine Gratwanderung. Denn gerade ein erhöhtes Risiko für Brust- und Eierstockkrebs zwingt sie in ein Dilemma: Am sichersten wäre, sowohl Brustgewebe als auch Eierstöcke und Eileiter operativ zu entfernen. Auf der anderen Seite steht der Widerwille, auf diese Besitztümer der Weiblichkeit verzichten zu müssen und in Kauf zu nehmen, was damit einhergeht: Ein verändertes Körpergefühl, mögliche Einschränkungen der Sensibilität, ein verändertes Sexleben. Und natürlich ist da auch die Frage: Wie steht es um einen Kinderwunsch? Denn ohne Eierstöcke gibt es keine Fortpflanzung und ohne natürliche Brüste keine Möglichkeit zu stillen. Ohne Eierstöcke versiegt die Produktion eigener Eierstockhormone, ohne Ersatzpräparate bedeutet das den sofortigen Beginn der Wechseljahre.

Wer über das Gen BRCA1 und erblichen Brustkrebs spricht, der erinnert sich fast automatisch an das vielleicht berühmteste Beispiel. Vor 13 Jahren machte die Schauspielerin Angelina Jolie öffentlich, dass sie eine BRCA1-Mutation trage. Ihre Mutter war an Eierstockkrebs gestorben, eine Tante an Brustkrebs. Jolie entschied sich für eine vorsorgliche beidseitige Brustoperation, später auch für eine Entfernung der Eierstöcke, auch mit Blick auf ihre Kinder und dem Wunsch, für sie da sein zu können.

Ihre Geschichte löste großes Interesse an Gentests aus. Jolie wurde zum Vorbild – obwohl sie selbst nie behauptete, ihre Entscheidung müsse für andere Frauen gelten. Diesen Punkt der Wahlfreiheit betont auch Professor Rhiem. Wird die Genmutation BRCA1 entdeckt, liegt keine Gebrauchsanweisung dabei. Wie sich eine Frau entscheide, hänge von ihrer Familiengeschichte ab, von ihrer Angst, ihrem Körper, ihren Wünschen. Davon, ob sie stillen, oder überhaupt Kinder haben wolle. Ob sie den Gedanken an eine Erkrankung ertragen könne. „Die Operation ist im Falle der Brust sicherer, was das Nicht-Auftreten angeht“, sagt Rhiem. „Sie ist nicht unbedingt sicherer, was das Gesamtüberleben angeht. Intensivierte Früherkennung und moderne Therapien sind schließlich geeignet, den Brustkrebs früh zu finden und zu heilen.“

Pias Plan ist keine Excel-Tabelle. Vieles ist noch im Fluss und folgt damit den Kurven, die das Leben einer 30 Jahre alten Frau eben so nimmt. Ob nun mit oder ohne verändertem Gen. Ob sie Kinder will, hat sie beispielsweise wie viele ihrer Altersgenossinnen noch gar nicht entschieden. „Sicher war ich mir immer nur darin, dass ich nach 35 nicht mehr Mutter werden will“, sagt sie. Falls sie ein Kind bekommen will, soll das aber auf natürlichem Wege entstehen, in diesem Fall würde sie auch stillen wollen. Aber natürlich spielt auch das Gen eine Rolle: „Es verändert die Denkweise.“ Pias möglicher Kinderwunsch ist ebenso befristet wie der anderer Frauen. Die Drohung im Hintergrund könnte ihn vielleicht noch nagender werden lassen.

Derzeit fühlt es sich deshalb so an, als würde sie an ihrem ursprünglichen Plan festhalten und sich die paar Jahre Bedenkzeit noch schenken, bevor sie sich zur Operation entschließt. Derweil ist sie nicht untätig. Sie geht einmal im Jahr zur MRT-Untersuchung der Brust in das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs und einmal zur vaginalen Ultraschallkontrolle zu ihrer Frauenärztin. Sie weiß, dass sich Eierstockkrebs damit nicht zuverlässig früh erkennen lässt. „Trotzdem bitte ich meine Frauenärztin, bei der Untersuchung darauf zu schauen. Es beruhigt mich einfach, wenn es gerade keinen Befund gibt.“

Beim Eierstockkrebs ist die Medizin den Betroffenen – anders als beim Brustkrebs - bislang ein entscheidendes Angebot schuldig: eine verlässliche Früherkennung. „Wenn wir den Tumor entdecken, ist er oft bereits weit fortgeschritten, eine Heilung in den meisten Fällen deshalb nicht möglich“, sagt Rhiem. Bei BRCA1-Mutationsträgerinnen liegt ein wichtiger Ausgangsort der Erkrankung nach heutigem Wissen nicht im Eierstock selbst, sondern im Eileiter. Eine hoffnungsvolle Möglichkeit für Frauen wie Pia liegt deshalb auch in einer internationalen TUBA WISP2-Studie, die gerade durch eine Förderung der Deutschen Krebshilfe startet. Sie soll untersuchen, ob allein die Entfernung der Eileiter das Krebsrisiko so weit zurückdrängen kann, dass es den Goldstandard der Eierstockentfernung ablösen bzw. bis zum Eintritt in die natürlichen Wechseljahre hinauszögern würde, wie Rhiem sagt. Der Vorteil wäre: Die natürliche Hormonproduktion in den Eierstöcken könnte ganz normal weiterlaufen. Eine künstliche Befruchtung wäre auch weiter möglich.

Pia denkt gerade darüber nach, an der Studie teilzunehmen. „Selbst wenn ich davon nicht mehr profitieren kann, helfe ich damit vielleicht anderen jungen Frauen. Das würde mich freuen.“ Auch bei der Brust sucht die Forschung nach Alternativen. Pia nimmt derzeit schon an der BRCA-P-Studie teil. Sie untersucht, ob ein Medikament das Brustkrebsrisiko von Frauen mit Mutation senken kann.

Wie viele Tests sind sinnvoll

Wer über vererbten Krebs spricht, der kommt auch an der Frage nicht vorbei, wie viele Menschen getestet werden sollen. Im Falle von BRCA1 und BRCA2 sind nicht nur weibliche Verwandte betroffen, denn auch Prostata- und Bauchspeicheldrüsenkrebs haben beim Vorliegen der Mutation leichteres Spiel. Die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie empfiehlt seit 2024 erweiterte Kriterien für genetische Paneltests. Dadurch könnten mehr Erkrankte eine Testindikation erhalten. Kritiker warnen jedoch vor mehr unklaren Befunden und davor, aus einem größeren Wissen vorschnell größere Eingriffe abzuleiten.

Kerstin Rhiem gibt zur unkritischen Ausweitung der Gentests nach dem Prinzip „viel hilft viel“ zu bedenken: „Unsere gesamten Daten zu Erkrankungsrisiken stammen aus Familien, in denen Krebs gehäuft auftritt. Wir können diese hohen Wahrscheinlichkeiten nicht einfach auf Frauen ohne familiäre Krebsfälle übertragen – das würde ihr tatsächliches Risiko völlig überschätzen und zu unbegründeten Ängsten und Maßnahmen führen. Die Frage ist also immer: Wem würde das Ergebnis tatsächlich helfen?“ Außerdem: „Wäre das Geld  für unnötige Tests in Hilfe für die betroffenen Frauen nicht sinnvoller investiert?“

Pia sammelt derweil ihre Augenblicke so wie jede junge Frau. Vielleicht nimmt sie es ein klein wenig genauer mit dem Glück und dessen Schutz. Sie raucht und trinkt nicht, gönnt sich Dinge, die ihr guttun, besucht Festivals, tanzt. „Ich versuche einfach, mein Leben zu leben, glücklich zu sein und mich nicht extrem stressen zu lassen.“ Dabei denkt sie tatsächlich zuweilen an diese Genveränderung in ihrem Erbgut. Aber noch viel öfter an das viel zu kurze Leben ihrer Mutter.

Beim nächsten Onko-Talk NRW an der Uniklinik Köln geht es um die Frage: Ist Krebs vererbbar? Am Dienstag, 8. September, von 18.30 Uhr bis 20 Uhr geht es im CIO an der Kerpener Straße 62, Seminarraum 3/4 im Erdgeschoss um die Fragen: Was bedeutet es, wenn viele Familienmitglieder Krebs haben? Wie hoch ist dann das persönliche Risiko, selbst an Krebs zu erkranken und wer stellt das wie fest? Welche Krebsarten können sich überhaupt vererben?

Mit dabei sind Expertinnen und Experten des Centrum für Integrierte Onkologie der Uniklinik Köln (CIO Köln) und des Westdeutschen Tumorzentrum der Universitätsmedizin Essen (WTZ Essen) sowie Patientinnen und Patienten und die nordrhein-westfälische Wissenschaftsministerin Ina Brandes. Um Anmeldung per Mail wird gebeten.