Reinhard Simon lebt mit der Diagnose ALS, seine Frau Helga begleitet ihn dabei eng. Beide sprechen offen über Krankheit, Abschied und Tod, und darüber, was ihnen in dieser Zeit Halt gibt: Familie, Freunde, Glaube und der Blick auf das, was noch möglich ist.
Hospiz – die letzte StationWas Reinhard und Helga Simon nach der Diagnose ALS trägt
Von Lena Heising
5 min
Reinhard und Helga Simon sprechen offen über die ALS-Diagnose, über Abschied, und über das, was ihnen in dieser Zeit Halt gibt.
Copyright: Charlotte Groß-Hohnacker
Reinhard Simon: „Gott sei Dank, dass ich diese Frau gefunden habe! Wir kamen früh zusammen, sie war damals 17 Jahre alt, ich 21. 1977 heirateten wir und im nächsten Jahr wäre unsere goldene Hochzeit. Nach all den gemeinsamen Jahren schätze ich nach wie vor an ihr, ihre direkte, ehrliche Art, ihren Humor, ihre Hilfe und ihre Kritik.
In meinem Leben habe ich viel erlebt. Nach dem Studium zum Ingenieur für Informationstechnologie habe ich in verschiedenen Firmen in Gummersbach, Düsseldorf, Köln und Bonn gearbeitet. Während dieser Zeit bin ich beruflich in viele Länder, unter anderem oft in die USA, gereist. Meine Frau hielt mir in dieser Zeit den Rücken frei, wir hatten inzwischen zwei Kinder. Wenn ich auf mein Leben zurücksehe, freue ich mich am meisten über meine Familie. Nachdem dann auch noch zwei wunderbare Enkelkinder dazukamen, konnte ich ganz gelassen in den Altersruhestand gehen.
Leider änderte sich das im Januar 2025 mit meiner Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Langsam aber stetig verliere ich die Autonomie über Hände und Arme. Das bedeutet, ich werde gewaschen, an- und ausgezogen und gefüttert. Es ist nicht leicht, so vieles loszulassen, was mein Leben ausgemacht hat, zum Beispiel die Fotografie, das Singen in der Kantorei. Trotz alledem finde ich immer noch Freude am Leben. Ich kann noch mit gutem Appetit essen und trinken, vor allem geht das Gehen noch gut. Dann spaziere ich möglichst täglich durch den Wald und genieße die Stille.
Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ändern kann ich sowieso nichts. Wenn er kommt, erwarte ich ihn in entspannter Zuversicht, denn als gläubiger Christ weiß ich, dass dies nicht das Ende ist. Auf mich wartet die Geborgenheit bei Gott.
Am Ende kann ich dankbar auf mein Leben zurückblicken. Nicht alle meine Entscheidungen würde ich wiederholen. Die Entscheidung, ins Tageshospiz zu gehen, war allerdings richtig und gut. Hier werde ich liebevoll umsorgt, wir spielen und puzzeln miteinander, mein guter Freund aus alten Zeiten wohnt in der Nähe und besucht mich oft. Dann schwelgen wir in alten Erinnerungen oder gehen spazieren, und dann war es wieder mal ein guter Tag für mich.“
Helga Simon: „Natürlich war die Diagnose ein Schock. Man sieht die Dunkelheit näherkommen und fragt sich, wie sie wohl aussehen wird, denn wir wissen nur eines: Diese Krankheit endet tödlich.
Es war eine gute Entscheidung, von Beginn an offen mit der Diagnose umzugehen. Wir sind von einem tollen sozialen Netz umgeben. Unsere Kinder organisieren regelmäßig Familientage, an denen wir etwas Schönes unternehmen. Meine Freundinnen rufen an und sagen: Wir planen ein Frühstück, hast du Lust? Ein Freund hat Reinhard letzten Sommer zum Segeln auf dem Mittelmeer mitgenommen. Unsere Gemeinde betet für uns, wenn uns die Worte fehlen. Unser Nachbar zieht uns die Mülleimer an die Straße und kommt direkt rüber, wenn das Auto wieder einmal nicht anspringt. Das ist alles großartig und nicht selbstverständlich.
Irgendwann sagten wir trotzdem: Das Fragen nach der Krankheit wird uns zu viel. Wir wollen nicht bei jedem Besuch Reinhards Krankengeschichte erzählen, wir müssen auch mal über schöne Dinge sprechen. Eines würde ich Menschen gerne raten, in deren Umfeld ein Mensch todkrank wird: Bitte keine Vorschläge. Keine Fragen, ob man schon in dieser Uniklinik und jenem Facharzt war, ob man eine zweite, dritte, vierte Meinung eingeholt hat. Viel besser sind die Fragen: Was braucht ihr? Was kann ich für euch tun?
Dreimal pro Woche kommen Fachkräfte vom Palliativteam SAPV Homburger Land bei uns vorbei. Das ist eine große Erleichterung, aus medizinischer und psychologischer Sicht. Wir können als Familie nicht alles auffangen, was in Reinhard vor sich geht. Hier kann er Dinge rauslassen, die man der eigenen Familie womöglich nicht zumuten will. Ich möchte zudem allen Menschen Mut machen, sich ein Hospiz anzuschauen. Das verpflichtet zu nichts. Hier im Johanniter-Tageshospiz Oberberg denkt man ans Leben, nicht ans Sterben, das, was noch geht. Und das setzt man dann um.
In den Monaten nach der Diagnose haben wir intensiv und offen über das Sterben und den Tod gesprochen. Wie möchtest du gehen? Was kann ich leisten? Welche Grenzen ziehe ich? Das tat gut. Ansonsten leben wir von Tag zu Tag und planen immer nur den nächsten Schritt. Reinhard ist trotz allem ein sehr geduldiger Patient, er jammert und klagt nicht, und wir richten unseren Blick auf das Positive: Wir leben im Frieden, unsere Kinder sind gesund, wir sind finanziell abgesichert und wir sind dankbar für die Menschen, die diesen Weg mit uns gehen.
Für uns endet diese Reise nicht mit dem Tod. Unseren Enkeln erklärten wir: Der Körper ist eine Hülle, indem etwas viel Wichtigeres lebt: die Seele. Diese Hülle wird beim Opa schwach, krank und stirbt. Aber die Seele, die den Opa ausmacht, stirbt nicht, die ist dann bei Gott. Dann überlegten wir gemeinsam: Was macht Opa alles aus? Was ist besonders an ihm? Was haben wir mit Opa erlebt, woran werden wir uns gerne erinnern? Wir müssen keine Angst vor dem Sterben haben.“
Zu den Personen: Reinhard und Helga Simon, sind seit 49 Jahren verheiratet. Reinhard Simon besucht derzeit einmal wöchentlich das Angebot Johanniter-Tageshospiz Oberberg. Seine letzten Tage möchte er stationär im Hospiz verbringen.