Sylvia Hagen (66) aus Leverkusen musste mit ihren Geschwistern für ihre Mutter ein Pflegeheim suchen, als diese zunehmend dement wurde. Die in ihren Augen unzureichende Versorgung belastet sie bis heute.
100 Jahre Leben„Wir haben meine Mutter durchnässt und fast nackt am Boden liegend vorgefunden“
Von Claudia Lehnen
7 min
Sylvia Hagen hat ihre demente Mutter bis zum Tod begleitet und berichtet von sehr belastenden Situationen mit Pflegeheimen.
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Frau Hagen, Sie haben sich lange mit Ihren Geschwistern um Ihre eben verstorbene Mutter gekümmert. Sie wurde 1936 in Leverkusen geboren. Erzählen Sie mir von ihr als junger Frau.
Sylvia Hagen: Meine Mutter wuchs in einer alten Werkssiedlung auf, im Krieg. Sie verlor ihre Freundinnen aus ihrer Schulklasse bei einem Bombenangriff. Später verlor sie ihre jüngste Schwester bei einem Zugunglück. Wenn sie davon erzählt hat, war da aber immer auch Dankbarkeit dafür, dass die Amerikaner so nett waren und nach der Katastrophe halfen, Verletzte zu versorgen. Später heiratete sie meinen Vater und bekam früh drei Kinder schnell hintereinander: meine Schwester, mich, meinen Bruder. Mein Vater wurde überfahren, als wir zehn, elf und zwölf waren.
Ihre Mutter musste dann allein für drei Kinder sorgen?
Ja. Sie gab einfach alles. Sie arbeitete viel – noch in der Ehe stundenweise in der Kaufhalle, später als Arzthelferin, am Ende auch bei Bayer. Sie hatte Würde. Sie hielt Ordnung. Sie wollte uns später ein gepflegtes Haus hinterlassen. So war sie fast bis zuletzt.
Wann bemerkten Sie, dass sich etwas verändert hatte?
Es war vor etwa acht Jahren. Sie wurde vergesslich bei Dingen, die wir gerade besprochen hatten, aber auch rechthaberisch. Und das Haus, das ihr immer so wichtig gewesen war, verfiel zusehends. Ich fand Kontoauszüge, die sie seit 2017 nicht mehr abgelegt hatte. Vorher war alles perfekt eingeordnet. Abgelaufene Lebensmittel im Kühlschrank. Das wäre früher undenkbar gewesen.
Konnten Sie mit ihr über ihren Zustand sprechen?
Nein. Sie hätte ein Gespräch darüber auch nie akzeptiert. Aber die Entwicklung zu einer demenziellen Veränderung war für uns Kinder überdeutlich. Sie baute immer mehr ab. Irgendwann konnte sie die Uhr nicht mehr lesen, wusste nicht, welches Jahr wir haben.
Sie sprachen vorhin davon, dass Sie als Familie zusammenhielten. Wie sehr bemerkten die Enkel die Veränderung?
Die Enkel hatten immer Kontakt zu ihr. Wir als Familie waren ständig bei unserer Mutter – alle drei Kinder. Wir waren wie ein Kleeblatt um sie herum.
Dann begannen aber die richtigen Probleme.
Ja. Richtig schlimm wurde es im Sommer 2024. Sie stürzte schon zuhause. Durch die Umstände holten wir sie erst einmal zu uns, aber die neue Umgebung verstörte sie. Sie fand sich nicht zurecht, also schrie sie stundenlang, bis vier Uhr morgens. Kein Medikament half seitens des Arztes und am Ende wurde sie mit dem Krankenwagen ins Landeskrankenhaus gebracht. Dort lag sie dann sechs Wochen. Für jeden einzelnen Tag mussten wir dafür 440 Euro aus eigener Tasche bezahlen. Das ist so geregelt, weil sie ja kein Fall fürs Krankenhaus, sondern fürs Pflegeheim war. Und solange Vermögen oder eben Eigentum wie ein Haus da ist, müssen Sie die anfallenden Kosten zahlen. Das setzt einen natürlich immens unter Druck, so schnell wie möglich ein Heim zu finden.
Das Krankenhaus wollte sie nicht behalten.
Ja. Man sagte uns: „Ihre Mutter kann hier nicht bleiben. Sie hat eine Weglauftendenz. Sie braucht eine geschlossene Einrichtung.“ Also telefonierten wir vierzig Pflegeheime ab. Keines wollte unsere Mutter aufnehmen. Überall hieß es: Nein. Manchmal vertröstete man uns mit ellenlangen Wartelisten. Oft hörten wir aber auch, dass verwirrte oder zuweilen aggressive Menschen gar nicht aufgenommen würden. Ich habe alles abgeklappert, bis nach Wipperfürth, Kürten, Solingen. Nichts.
Wie haben Sie sich gefühlt?
Total überfordert, hilflos und ohnmächtig. Von der Krankenkasse bekam ich veraltete Listen. Unser nächster Gedanke war: Wenn wir sowieso 440 Euro täglich zahlen müssen, dann suchen wir für Mama eben gleich das schönste Heim, das es gibt, legen zusammen und zahlen das aus eigener Tasche. Wir fanden dann auch eine Luxusanlage mit Sauna, Schwimmbad, Restaurant. Erst wirkte alles super, eher wie ein Hotel. Man habe gerade eine Demenz-WG eröffnet, die Betreuung erfolge individuell. Die Räume waren auch wirklich wunderschön.
Aber das Glück währte nicht lange.
Schon nach vier Wochen holten wir sie tagsüber aus dem Heim raus. Vorher hatten wir sie schon zweimal völlig durchnässt und fast nackt am Boden liegend vorgefunden. Auch geduscht war sie bis dahin noch nicht. Niemand hat da hingeguckt, solange kein Besuch kam. Da war uns dann klar: Es geht nicht um Schwimm-Parklandschaften und Restaurant. Es geht um eine liebevolle Betreuung, um Menschen, die sich kümmern. Und diese Menschen gab es viel zu wenige. Es herrschte Personalmangel. Wir drei Kinder fuhren ständig hin, wir hatten keine ruhige Minute.
Was geschah nach dem Auszug?
Wir fanden irgendwann einen Platz in einem katholischen Heim. Wir hielten das für die richtige Wahl, schließlich war meine Mutter streng gläubig. Wir bemühten uns, ihr Zimmer so einzurichten, dass sie so viel wie möglich an Zuhause erinnerte, hängten Fotos auf. Wir zahlten dann 3.500 Euro monatlich Eigenbeteiligung. Dazu gehörten etwa 800 Euro für das Essen. So viel kann ein älterer Mensch doch gar nicht mehr essen. Nach einiger Zeit gab es keine Küche mehr und die Mahlzeiten kamen von einem Caterer, der keinerlei Rücksicht auf die Bedürfnisse der Bewohner nehmen konnte. Die lieferten Sauerbraten mit Rotkohl, auch wenn im Heim gerade eine Durchfallerkrankung grassierte.
Wie war die Betreuung abgesehen vom Essen?
Auch keinesfalls zufriedenstellend. Wenn meine Mutter nachts stürzte, rief uns keiner an, obwohl wir um Benachrichtigung gebeten hatten. Wir hatten Zettel an jeden Schrank gehängt mit dem Satz: „Mama kann nicht alleine sein und hat Angst. Bitte nachts das Licht anlassen.“ Wir hatten überall kleine Leuchten installiert. Wenn wir kamen, war trotzdem alles stockdunkel. Außerdem fanden wir sie oft verschwitzt oder frierend im Durchzug sitzend vor. Es lief manchmal kein Radio, kein Fernseher, worum wir gebeten hatten. Wir haben uns von Anfang an so organisiert, dass täglich jemand von uns Geschwistern bei ihr vorbeischaute. Zusätzlich haben wir noch eine private Kraft engagiert, die hat uns auch nochmal ein paar hundert Euro im Monat gekostet. Aber das war es uns wirklich wert, somit hatten wir den Tag über Gewissheit, dass es ihr gut geht.
Haben Sie sich beim Heim beschwert?
Natürlich, zweimal offiziell mit Beschwerdebrief. Mehrmals mündlich. Beim letzten Mal lag meine Mutter schon im Sterben und man sagte uns, wir könnten uns gerne ein anderes Heim suchen, wenn wir nicht zufrieden seien. Da habe ich gespürt, welche Macht diese Institutionen haben. Denn wir waren einfach abhängig, ausgeliefert. Leider gibt es für Sterbende nicht mehr die Möglichkeit von einem Pflegeheim in ein Hospiz zu gelangen, das war uns nicht klar.
Wie lange dauerte es dann noch, bis Ihre Mutter starb?
Es zog sich drei Monate hin. Obwohl meine Mutter in ihrer Patientenverfügung klar geschrieben hatte, dass sie keinerlei lebensverlängernde Maßnahmen wünscht und dass sie nur Flüssigkeit bekommen möchte, verabreichte das Heim ihr Kalorienpasten und Joghurts. Das Sterben wurde so aber nur verlängert. Als ich mich dagegen zur Wehr setzte, wollte man „ethische Gespräche“ mit mir führen. Ich habe mich geweigert. Für mich war komplett klar: „Ich werde meiner sterbenden Mutter kein Essen mehr in den Mund stecken.“ Das hätte sie nicht gewollt.
Ihre Mutter ist in diesem Mai gestorben. Wenn Sie jetzt mit ein bisschen Abstand darüber nachdenken, was müsste sich ändern?
Besonders für Menschen mit schwerer Demenz brauchen wir in Deutschland dringend andere Heime. Es darf da nicht in erster Linie um Effizienz und Kosten gehen. Die Menschen und ihre Bedürfnisse müssen im Mittelpunkt stehen. Heute werden diese Menschen oft sofort nach dem Essen wieder auf ihr Zimmer gefahren. Dabei wäre gerade die Gemeinschaft für die meisten sehr beruhigend. Ich habe verwirrte Menschen auf dem Gang erlebt, die weinten und mich anflehten: „Ich bin so allein. Nehmen Sie mich mit!“ Diese Menschen haben Angst, sie brauchen vertraute Personen um sich, kein ständig wechselndes Personal. Natürlich gibt es viele tolle Pflegende, denen ich sehr dankbar bin und die ihre Arbeit mit Leidenschaft machen. Ich nenne sie wirklich Engel. Aber es sind viel zu wenige. Und die Struktur gibt ihnen keine Chance.
Häufig wird auch über steigende Kosten geklagt.
Meine Mutter hat für ihre letzten Monate quasi alles beigesteuert, was sie in ihrem Leben erwirtschaftet hatte. Wichtig ist mir aber vor allem: Heime sind Orte für menschliche Würde, nicht für Profit. Wenn das bedeutet, dass Staat und Gesellschaft mehr zahlen müssen, dann ist das so. Geld kann niemals wichtiger sein als die Menschenwürde.
Haben Sie Sorge, selbst einmal in ein Heim ziehen zu müssen?
Ich mache mir da keinen Kopf mehr. Wenn ich noch denken kann, treffe ich die Entscheidung selbst. Sonst weiß mein Mann genau, was ich will.
Sylvia Hagen ist 66 Jahre alt und lebt in Leverkusen. Sie war bis 2021 berufstätig als kaufmännische Angestellte bei der Bayer AG und arbeitet heute in Rente noch als gelernte Inklusionsfachkraft für Kinder und Jugendliche. Sie hat einen Ehemann, eine Tochter und zwei Enkel. Ihre Hobbies sind: Wandern und Reisen, Kunst und Malen und den Erlös für benachteiligte Kinder und Jugendliche einzusetzen. Weiteres erfahren Sie auf ihrer Homepage.