Frechen – Es ist eine seltene Krankheit, die unter Ärzten zu Ratlosigkeit führt. Zahlreiche Untersuchungen hat Sohal Zaheby hinter sich. Sie leidet an einer bis heute nicht therapierbaren, degenerativen Nervenerkrankung. Doch eine konkretere Diagnose konnte bisher nicht gestellt werden. Wichtige, muskuläre Körperfunktionen wurden immer schwächer oder fielen mit der Zeit ganz aus. Seit Jahren kämpft die 20-Jährige gegen die unbekannte Krankheit und ihre Folgen an.
Im Alter von 13 Jahren konnte Sohal Zaheby aus eigener Kraft ihre Augenlider nicht mehr ganz öffnen. Eine Muskelschwäche im oberen Augenlid, auch Ptosis genannt, wurde diagnostiziert. Sie führte dazu, dass das Lid herabhing. Wochen darauf stellte sich auch eine Fehlstellung der Augen ein, sodass die Schülerin zu schielen begann. „Wir haben uns dann im Herbst 2008 für eine Augenlidkorrektur und Augenoperation entschieden, um das Schielen zu beheben“, berichtet Sohal Zaheby.
Doch die Augenfehlstellung konnte nicht ausreichend behoben werden, und das Schielen nahm weiter zu. 2009 folgte eine erneute Augenoperation. „Die Operationen haben Sohal viel Kraft abverlangt. Neben den weiteren Arztbesuchen hätte Sohal eigentlich stationär aufgenommen werden müssen. Aber ihre Willenskraft, weiter am täglichen Leben teilzunehmen, war so groß, dass die Ärzte einwilligten, sie ambulant zu behandeln“, erzählt Sohals Mutter, Farida Zaheby.
In dieser Zeit war Sohal Zaheby gezwungen, weitere, mit starken Schmerzen verbundene Untersuchungen über sich ergehen zu lassen. In den Jahren 2008 bis 2012 wurden Lumbalpunktionen und Nervenwasserentnahmen der Wirbelsäure durchgeführt, um Entzündungen und Bakterien im Körper und Gehirn auszuschließen. Doch auch dies lieferte keinen Aufschluss über die unbekannte Krankheit, deren Auswirkungen auf Sohals Zaheby Körperfunktionen immer schlimmer wurden.
Im Sommer 2012 folgte eine Muskelbiopsie am linken Bizeps. Ein ganzes Jahr lang konnte sie ihren Arm nicht normal nutzen. Ihren linken Ringfinger und kleinen Finger kann die junge Frau heute gar nicht mehr bewegen. Und im Alltag ist sie auf einen Rollstuhl und Treppenlift angewiesen.
Trotz all der Schwierigkeiten der vergangenen Jahre legte Sohal Zaheby im Juni 2013 am Frechener Gymnasium ihr Abitur ab und beginnt im gleichen Jahr ein BWL-Studium an der Fachhochschule Köln. „Wir sind so stolz auf unsere Sohal. Ihre Willenskraft und ihr Mut sind einfach vorbildlich“, sagt Abdullah Zaheby über seine Tochter.
Doch eine Ataxie, Gleichgewichtsstörung, unkontrollierbares Augenzittern und Koordinationsstörungen in der linken Körperhälfte zwingen Sohal erneut zu einem stationären Aufenthalt im Krankenhaus. „Ich war zu dem Zeitpunkt erst einen Monat auf der Fachhochschule und musste mich direkt für das Semester beurlauben lassen. Das hat mich ziemlich runter gezogen“, verrät Sohal Zaheby. „Aber eine Exmatrikulation kam für mich nicht in Frage.“
Die Ärzte blieben jedoch weiterhin ratlos, veranlassten weitere Untersuchungen und verabschiedeten sie vorerst mit den Worten „Leben Sie gesund“. Enttäuscht und entmutigt sagt Sohal Zaheby beim Verlassen des Krankenhauses: „Die schicken mich zum Sterben nach Hause!“ Die Familie fühlt sich im Stich gelassen. „Die Ungewissheit, der wir seit Jahren ausgesetzt sind, ist schrecklich und sehr schmerzhaft. Man fühlt sich so machtlos“, erzählt Farida Zaheby. Ein wenig Hoffnung spendet der Familie die Facebook-Seite „Help & Pray for Sohal“, die Angehörige erstellt haben. Jedes „Gefällt mir“ steigert die Chance, dass die Medien auf Sohal Zaheby und ihre unbekannte Krankheit aufmerksam werden. „Wir hoffen dadurch auch, dass so die Chance auf eine intensivere Forschung gesteigert wird“, erklärt die Familie. „Wir, und ganz besonders Sohal, freuen uns natürlich auch über Kraft spendende Worte oder den Austausch mit Familien, die Ähnliches durchmachen müssen.“
