Bereits in der Schwangerschaft wurde klar: Mit Baby Hannah stimmt etwas nicht – schon auf frühen Ultraschallbildern konnten die Ärzte erkennen, dass der Kopf des Babys zu groß war. In der 19. Schwangerschaftswoche bekam Familie Gensch die Diagnose: Spina bifida, ein offener Rücken. Aufgrund dieser Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks hatte man Vanessa und Thomas Gensch angeboten, die Schwangerschaft abzubrechen, aber das kam nicht infrage für das Ehepaar aus Lohmar. „Wir haben das Kind angenommen, wie es ist“, sagt Vanessa Gensch.
13 Operationen in den ersten sieben Monaten
Dazu gehörten auch sieben Monate Intensivstation direkt nach Hannahs Geburt. sie hatte elf Operationen am Kopf, eine Operation, um den Rücken zu schließen, und eine weitere, um ein Tracheostoma zu legen. Das ist eine künstliche Öffnung der Luftröhre, die die Atmung unterstützt. Außerdem brauchte die heute Zweijährige vier Bluttransfusionen und fing sich sämtliche Krankenhauskeime ein, erzählt Vanessa Gensch.
Ein fröhliches Mädchen als Sonnenschein der Station
„Hannah ist ein Sonnenschein.“ Die Pflegerinnen auf ihrer Station hätten gesagt, wer einmal schlechte Laune habe, müsse nur bei Hannah vorbeischauen. „Sie ist so ein starkes und fröhliches Mädchen.“ Nach ihren Operationen sei Hannah aufgewacht und habe direkt gelächelt. Sie weine generell sehr wenig, nur wegen der normalen Kleinkinder-Themen – wenn sie Hunger hat, müde ist oder wenn sie kuscheln will. „Das macht es für uns so viel einfacher. Ich würde mir sonst ununterbrochen Sorgen machen“, sagt Gensch.
Rund-um-die-Uhr-Pflege und vier Schwestern
Um schon wieder arbeiten zu gehen, sorgt sie sich dann aber doch noch zu sehr. Hannah muss rund um die Uhr überwacht werden. Dafür bekommt die Familie Unterstützung durch einen 24-Stunden-Pflegedienst, ein Team aus zehn Pflegekräften wechselt sich ab. Außerdem ständig an Hannahs Seite: ihre vier Schwestern. Delia ist acht, Thea sieben und Jana drei Jahre alt. Ella ist erst eins. „Sie ist unsere Überraschung“, sagt Gensch und lacht, denn nach Hannah sollte eigentlich Schluss sein: „Hannah befand sich in einer lebensbedrohlichen Situation, war erst 4 Monate alt und auf der Intensivstation. An eine Schwangerschaft war eigentlich gar nicht zu denken. Jetzt wachsen Hannah und Ella zusammen auf, fast wie Zwillinge.“
Therapien und Hilfsmittel: Vieles zahlt die Familie selbst
Hannah profitiere sehr von ihren Schwestern und gucke sich vieles ab. Viermal die Woche muss Hannah zur Therapie: einmal Physio-, einmal Ergotherapie und zweimal Logopädie.
Die private Krankenversicherung übernehme zwar davon nicht alles, aber Vanessa Gensch sieht, wie sehr die Therapie ihrer kleinen Tochter hilft. Man habe der Familie geraten, Hannah gesetzlich zu versichern, denn so wären die Therapien wohl übernommen worden. Gefehlt hätte es dann aber an Hilfsmitteln, die die Familie unbedingt für Hannah braucht, und da kommt einiges zusammen: Pflegebett, Therapiestuhl, Krabbelhilfe, Stehtrainer. Und damit nicht genug. Familie Gensch musste sich ein größeres Auto kaufen für all das, was sie transportieren müssen, wenn sie mit Hannah unterwegs sind – selbst wenn es nur kurz zum Arzt geht. Ohne Rehabuggy, Sauerstofftank, Absauggerät und Notfalltasche mit Beatmungsbeutel und Katheterschläuchen kann Hannah das Haus nicht verlassen.
Barrierefreier Umbau: Die Förderung reichte nicht
Die Familie hat bereits damit begonnen, ihr Haus barrierefrei umzubauen, damit Hannah sich in Zukunft möglichst frei bewegen kann. Im Außenbereich mussten einige Stufen weg, die Wege sowie die Terrasse wurden angehoben. Neben Wohnzimmer und Küche gibt es im Erdgeschoss ein Zimmer und ein Gäste-WC, das vergrößert und barrierefrei werden musste. Dafür hatte Familie Gensch einen Anspruch auf 4000 Euro Unterstützung. „Das hat nicht gereicht.“
Spendenaufruf auf GoFundMe: Knapp 7500 Euro gesammelt
Aus diesem Grund startete Vanessa Gensch einen Spendenaufruf auf der Internetplattform GoFundMe. „Wir haben lange darüber nachgedacht, wie wir uns selbst helfen können“, erzählt die 31-Jährige. Irgendwann haben sie und ihr Mann Thomas – 35 Jahre alt und Diplom-Finanzwirt beim Finanzamt Siegburg – sich eingestehen müssen, dass es so einfach nicht weitergehen kann. Schließlich sollten die Kinder nicht leiden, am allerwenigsten Hannah. Gensch hat schon einmal einen Spendenaufruf gestartet – für die Familie ihres Bruders, als dessen Frau an Krebs erkrankte und finanzielle Unterstützung dringend nötig wurde. „Es ist deutlich schwieriger für einen selbst nach Hilfe zu fragen“, stellt Gensch fest. Knapp 7500 Euro sind bereits zusammengekommen.
30.000 Euro kostet der Umbau des Badezimmers
Hannahs Zimmer ist das Einzige, das sich im Erdgeschoss befindet, und eigentlich hofft die Familie, auch die erste Etage renovieren zu können. „Oben ist das größere Bad, das wäre perfekt für Hannah.“ Aber der Kostenvoranschlag belaufe sich auf 30.000 Euro – das sei mehr als die Familie aktuell ausgeben könne. „Wir wollen keinen Schnick-Schnack einbauen.“
Vanessa Gensch zeigt sich wahnsinnig zufrieden mit den Spenden, die bereits zusammengekommen sind, und ist für jeden Euro dankbar. „Leider hilft es bei der Badrenovierung nicht wirklich. Wir haben darüber nachgedacht, es in Eigenleistung zu machen.“ Aber auch das sei in ihrer speziellen Situation kaum möglich. Neben der Kinderbetreuung, der Pflege von Hannah und dem Haushalt bleibe kaum Zeit dafür. „Wenn mein Mann die Arbeiten durchführt, ist er voller Staub. Passiert dann ein Notfall mit Hannah, kann er nicht helfen.“ Und Notfälle gebe es aktuell noch zu viele und zu oft.
Familienurlaub steht auf der Wunschliste
Was für andere Familien völlig normal sei, sei für Familie Gensch organisatorisch und finanziell kaum zu stemmen. „Wir müssen zwei Pflegekräfte mitnehmen und während des Urlaub selbst bezahlen.“ Außerdem wären wir dann vier Erwachsene und fünf Kinder. Das wäre ohnehin schon wahnsinnig teuer.“ Die Renovierung habe Priorität, aber man wolle den Kindern auch gemeinsame Erinnerungen ermöglichen, als Familie durchatmen und schöne Momente erleben. „Eine Auszeit braucht doch jeder mal.“
Abendritual: Hannah wird in die erste Etage getragen
Noch nie hätten sich die Kinder beschwert, dass ein Ausflug oder Urlaub „wegen Hannah“ nicht möglich sei. „Das schätzen wir sehr und sagen unseren Töchtern das auch.“
Ein besonderes Highlight sei es, wenn die Eltern Hannah für das abendliche Ritual „mit all den Schläuchen“ in die erste Etage hochtragen. Dann liest die gesamte Familie in der Kinderfamilie und schließt auch Hannah immer ins Gebet mit ein. Noch ist sie ein Kleinkind und kann einfach die Treppe hochgetragen werden, so Vanessa Gensch. Je größer Hannah wird, desto schwieriger wird das – irgendwann müsse der Treppenlift her. (var)
www.gofundme.com/f/gemeinsam-fur-hannah-an-barrierefreies-leben-gebunden