Es muss die zweite, vielleicht auch die dritte Woche der Sommerferien gewesen sein, vermutet der Troisdorfer Marc Langen: Seine Enkelin Mila war ganz blass geworden und hatte graue Lippen. Mutter Kimberly und Vater Philip dachten sich nichts Böses, vermuteten einen Eisenmangel und fuhren mit der 12-Jährigen zur Kinderärztin. Diese schickte die Bonner Familie sofort weiter in die Kinderklinik in Sankt Augustin, wo Mila eine Bluttransfusion bekam. Ihre Blutwerte waren im Keller.
„Die Blutfabrik funktioniert nicht“
Mila musste im Krankenhaus bleiben und sich zwei Wochen lang Tests unterziehen, bis die Diagnose feststand: Refraktäre Zytopenie des Kindesalters (RCC). Milas Knochenmark produziere so gut wie keine eigenen Blutkörperchen. „Die Blutfabrik funktioniert nicht“, erklärte man Mila auf der Kinderonkologie. Sie braucht eine Stammzellspende. Die DKMS sei bereits auf der Suche nach einem passenden Spender.
Im Freundes- und Bekanntenkreis bittet die Familie darum, dass sich möglichst viele als Stammzellspender registrieren. Das sei ganz einfach, erklärt Langen: Das Set für die Registrierung wird kostenlos nach Hause geliefert, mit einem Wattestäbchen wird ein Abstrich von der Mundschleimhaut genommen und die Probe schickt man wieder zurück. „Das ist doch nur sinnig. Wer nicht bei Mila passt, passt bei jemand anderem.“
Derzeit könne die Familie nicht wie gewohnt arbeiten, Vater Philip müsse sich unbezahlten Urlaub nehmen und arbeite nur dann, wenn er zwischen den Arztterminen seiner Tochter dafür Zeit finde. Die Cousine von Mutter Kimberly hatte eine Idee, auf die sonst keiner gekommen war: Jana Maurer startete eine Spendenkampagne auf gofundme.com. „Wir können ihnen die Sorgen um die Erkrankung nicht abnehmen, aber wir können versuchen, ihnen wenigstens einen Teil der finanziellen Last zu nehmen“, schreibt sie darin. Die Spenden sollen helfen, Miete, Lebensmittel und Rechnungen zu bezahlen, Fahrtkosten zu Arztterminen abzudecken und auch die Betreuung von Milas vierjährigen Bruder ermöglichen.
Lio weiß, dass seine große Schwester krank ist, aber dass sie an ihrer Erkrankung sterben könnte, verstehe er in seinem Alter aber noch nicht, erzählt Marc Langen. „Mit jeder Transfusion gehen die Werte hoch und fallen dann wieder ab.“ Am Wochenende war Mila zuhause. Ihre Werte waren gut genug für „ein bisschen Normalität“ außerhalb des Krankenhausbettes. Am Montagmittag lag ihre Thrombozytenzahl dann nur noch bei 3000. Das ist viel zu niedrig, normal wären 150.000 Thrombozyten pro Mikroliter Blut. Es bestehe die Gefahr, dass Mila innerlich verblute. Außerdem sei ihr Immunsystem so geschwächt, dass jede kleine Infektion sehr gefährlich werden könne. „Wir sind in der hilflosen Wartephase“, sagt Milas Opa. Die Ärzte messen regelmäßig nach und „füllen den Tank wieder auf.“
Mila ist zur krank für die Schule
„Wir können als Großeltern gar nicht so viel tun, wie wir gerne würden“, sagt Langen. Seine Frau sei querschnittsgelähmt und selbst ein Pflegefall. Oft seien nicht einmal Besuche möglich, weil das Infektionsrisiko zu hoch sei. „Zum Einkaufen trage ich wieder Maske“, betont Langen.
Wenn erst einmal ein Spender gefunden sei, sei der Eingriff einfach, erklärten die Ärzte der Familie. Zuerst müsse Mila eine Chemotherapie machen, die dazu diene, dass „die Parkplätze für neue Stammzellen frei sind“. Aktuell „parke“ dort noch das Restmaterial von Milas eigenen Stammzellen, so erklärten die Ärzte es Mila kindgerecht. Die Chemotherapie dauere acht bis neun Tage, der Transfusionstag gelte als Tag Null. Insgesamt müsse Mila 30 bis 60 Tage, vielleicht sogar mehr, im Transplantationszentrum bleiben. Die gesamte Zeit wollen Kimberly und Philip bei ihrer Tochter sein.
Nach den Sommerferien ist Mila in die 5. Klasse gekommen. Zur Einschulung konnte sie gehen und auch am darauffolgenden Tag besuchte die 12-Jährige den Unterricht, aber danach war sie zu krank dafür. Vielleicht steht bald ein Avatar – ein kleiner Roboter – auf Milas Platz, den sie über ein Tablet steuern könnte, um die Tafel zu sehen und sich im Klassenzimmer umzusehen. Denn selbst wenn eine Transplantation gut verlaufe, könne Mila ein weiteres halbes Jahr nicht in die Schule gehen und ihre neuen Klassenkameraden nicht kennenlernen.
www.gofundme.com/f/wenn-das-leben-stillsteht-lasst-uns-helfen