Zwei Jahre lang spielte sich Fabians Leben nur in einem Zimmer, in seinem Bett, ab - mit einer Augenmaske und Ohrstöpseln, um alle Reize so weit wie möglich auszublenden. „Ich konnte ein halbes Jahr kein Wort sprechen, ich konnte nicht auf mein Handy schauen“, erzählt der 34-Jährige in der ZDF-Reportage „37°Leben: Jung, krank, in Rente“.

„Ich habe kein Licht vertragen, keine Geräusche vertragen. Man liegt im Endeffekt 24 Stunden im Bett, völlig isoliert, im Dunkeln. Für mich hat es sich immer angefühlt wie so ein lebendig Begraben sein“, erinnert er sich. Seit einer COVID-Erkrankung im Jahr 2022 leidet er an der neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS.

Ärztinnen und Ärzte wissen häufig wenig über die „chronisch unerforschte und unterversorgte Erkrankung“, von der in Deutschland schätzungsweise 650.000 Menschen betroffen sind. Etwa 60 Prozent von ihnen sind arbeitsunfähig. Auch für Fabian war eine Rückkehr in die Berufswelt lange Zeit undenkbar. Er war Anfang 30 - und Rentner. Doch isoliert, im Dunkeln seines Zimmers, wollte er die Hoffnung trotzdem nicht aufgeben.

Fabians Vater fand ein Onlineprogramm für ME/CFS-Betroffene. Kein Training, wie es vielleicht gesunde Menschen kennen, betont der 34-Jährige, sondern angepasste Übungen. Es habe ein Jahr gedauert, bis er damit Fortschritte gemacht habe. „Es war für mich das absolute, größte Highlight, als ich zum ersten Mal wieder selbstständig einmal zur Toilette und zurück konnte“, blickt er zurück. Nach zwei Jahren steht er schlißlich erstmals wieder unter freiem Himmel.

Lena (30): „Auf einem Nullpunkt von Schmerzen bin ich schon seit Jahren nicht mehr“

Lena ist 30 Jahre alt und ebenfalls Rentnerin. Für die ehemalige operationstechnische Assistentin war die Diagnose Multiple Sklerose 2022 ein Schlag. Doch noch schlimmer, erzählt sie im ZDF-Interview, sei der Tag gewesen, an dem sie ihren Spind im Krankenhaus ausräumen musste. Auf TikTok, wo sie sich bereits vorher eine Community aufgebaut hatte, erzählt sie ihren Followerinnen und Followern damals unter Tränen: „Ich bin die ganze Zeit nur noch am Pennen, ich habe überhaupt keine Kraft mehr.“ Und weiter: „Ich fühle mich seit Wochen nur noch alleine“.

Für eine Umschulung ist Lena zu krank und bekommt deshalb die volle Erwerbsminderungsrente: etwa 1.700 Euro im Monat, befristet auf drei Jahre. Dabei will sie „wirklich gerne wieder arbeiten gehen“. Als sie das nicht mehr durfte, habe sie sich „einfach nur als unnütz und vor allem auch als überflüssig gefühlt“, erinnert sich die 30-Jährige. Gleichzeitig macht der jungen Frau ihr Körper zu schaffen: „Auf einem Nullpunkt von Schmerzen bin ich schon seit Jahren nicht mehr.“

Aufgeben ist für Lena aber keine Option: Sie geht mit ihrem Hund, sie geht weiterhin tanzen, auch wenn sie dabei oft gegen ihren Körper ankämpfen muss. Auch ihren TikTok-Account führt sie weiter und tauscht sich dort unter anderem mit anderen Betroffenen aus. Verständnis bekommt die 30-Jährige außerdem von ihrer Mutter, die wegen eines Schlaganfalls ebenfalls Frührentnerin ist.

„Tatsächlich bin ich relativ glücklich schon wieder“

„Wie eine Rentnerin habe ich mich heute definitiv nicht gefühlt - und das ist gut so“, lächelt Lena nach einem Auftritt mit ihrer Tanzgruppe. Und auch ein Medikamentenwechsel macht ihr Hoffnung, wieder in die Berufswelt einsteigen zu können. Bei einem lokalen Sportausstatter hat sie sogar bereits einen Job in Aussicht. Bis ihre Rente in wenigen Monaten endet, will sie nun testen, ob sie arbeiten kann oder ob sie ihre Rente verlängern muss.

Fabian hat bereits den ersten Schritt zurück gemacht: Er macht ein halbes Jahr lang eine Arbeitsprobe und hat dabei weiterhin Anspruch auf 50 Prozent seiner Erwerbsminderungsrente. Nach dem Ende dieser Zeit will der studierte Politikwissenschaftler wieder in seinen Job zurückkehren, auch wenn ein Rückfall weiterhin möglich ist. „Tatsächlich bin ich relativ glücklich schon wieder“, überlegt der 34-Jährige.

Gleichzeitig will Fabian auch weiterhin über seine Erkrankung aufklären und teilt seine kleinen und großen Erfolge auf Social Media. Damit macht er auch anderen Betroffenen Hoffnung: „Jedes Mal, wenn Fabian was Neues erzählt hat, was er jetzt alles wieder machen kann, freut Fenia sich mit“, erzählt die Mutter einer jungen ME/CFS-Patientin: „Das sind Ausblicke auf ihre Zukunft.“

„37°Leben: Jung, krank, in Rente“ ist am Sonntag, 15. März, um 9.03 Uhr im ZDF und bereits jetzt in der Mediathek zu sehen. (tsch)