Gewissheit darüber, ob das heranwachsende Baby im Bauch einer Mutter auch gesund zur Welt kommen wird, erhoffen sich viele werdende Eltern über einen nicht-invasiven Pränataltest, abgekürzt NIPT. An diesem Donnerstag wurde darüber im Bundestag diskutiert. Die wichtigsten Fragen und Antworten:

Warum beschäftigt ein Bluttest den Bundestag?

Weil er womöglich mehr verändert, als seine Zulassung vorsah. Seit Juli 2022 bezahlen die gesetzlichen Kassen den nicht-invasiven Pränataltest, kurz NIPT, in begründeten Einzelfällen. 110 Abgeordnete aus Union, SPD, Grünen und Linken wittern nun: Aus der begründeten Ausnahme könnte Routine geworden sein. Mit unklaren Folgen. Ein Monitoring soll diese ihrem Willen zufolge nun immerhin erfassen, ein Expertengremium hernach rechtliche und ethische Fragen prüfen. Einigkeit gibt es im Bundestag aber sicher nicht. Denn 33 Abgeordnete hatten schon angekündigt, zwar ebenfalls bessere Beratung in einem eigenen Antrag zu fordern, aber in jedem Fall darauf zu drängen, den Test als Kassenleistung für quasi jeden erhalten zu wollen.

Was erfahren Eltern aus dem Ergebnis?

Jedenfalls nicht, ob sie ein gesundes Kind zur Welt bringen werden. Ab etwa der zehnten Schwangerschaftswoche schwimmen im Blut einer werdenden Mutter aber so viele Erbgutteile des Ungeborenen, dass sich nach einem Pieks Hinweise auf die Trisomien 13, 18 und 21 finden lassen. In allen drei Fällen liegt eines der Chromosomen dreifach statt zweifach vor. Während Kinder mit Trisomie 13 und 18 häufig schwer fehlgebildet zur Welt kommen und oft nach Stunden oder Tagen sterben, variieren die Entwicklungsmöglichkeiten beim Downsyndrom erheblich. Auch ein unauffälliger Test garantiert kein gesundes Kind, schließlich können alle anderen Erkrankungen gar nicht erfasst werden.

Warum bezahlen die Kassen eine solche Untersuchung?

Weil sie Schwangeren riskantere Eingriffe ersparen kann. Bei invasiven Untersuchungen, bei denen beispielsweise mit einer dünnen Nadel etwas Fruchtwasser aus der Fruchtblase entnommen wird, erleiden statistisch eine bis vier von tausend Frauen eine Fehlgeburt. Eine Blutentnahme birgt dieses Risiko nicht. Hinzu kommt die Frage der Gerechtigkeit: Ein Recht auf Wissen sollte nicht vom Geldbeutel abhängen. Auch eine Altersgrenze gibt es nicht. Der Test kommt infrage, wenn die Ungewissheit über eine mögliche Trisomie eine Frau unzumutbar belastet.

Die schwammige Regelung hat nach Daten der Barmer-Krankenkasse zu einem sprunghaften Anstieg an Testungen geführt. Während vor drei Jahren nur jede dritte Schwangere damit mehr Sicherheit erlangen wollte, nutzt ihn heute mehr als jede Zweite. Bei unter 26-Jährigen lassen 25 Prozent, bei über 40-Jährigen 75 Prozent den NIPT durchführen. Wenn das Ergebnis vorliegt und auffällig ist, werden zur Absicherung Fruchtwasseruntersuchungen vorgenommen. Für Kerstin Schlögl-Flierl, Professorin für Moraltheologie an der Uni Augsburg und Mitglied des Deutschen Ethikrates, ein Zeichen dafür, dass man hier einen Irrweg eingeschlagen hat: „Was im Einzelfall allzu verständlich ist, konterkariert de facto die ursprüngliche Intention, die invasiven Tests zurückzudrängen“, so die Theologin.

Wie zuverlässig ist der Test?

Das IQWiG ermittelte für Trisomie 21 rund 99,1 Prozent Sensitivität und 99,95 Prozent Spezifität, was bedeutet, dass eine Erkrankung sehr zuverlässig erkannt wird, und sehr selten falsch positiv anschlägt. Die Antragsteller im Bundestag widersprechen dem. „Das große Problem bei diesem NIP-Test ist, dass die Rate der falsch-positiven Tests sehr hoch ist, nämlich bei bis zu einem Drittel“, sagt der CSU-Abgeordnete Stefan Pilsinger. Den Widerspruch kann auflösen, wer weiß, dass das IQWIG sich in seinen Zahlen auf ältere Schwangere bezieht. In Altersgruppen, in welchen Trisomien selten sind, fallen wenige Fehlalarme allerdings stärker ins Gewicht. Bei einer 25 Jahre alten Frau kann jeder dritte positive Befund deshalb tatsächlich falsch sein.

Hat die Kassenfinanzierung medizinisch mehr geschadet als genutzt?

Das lässt sich nicht behaupten. Der Antrag führt zwar an, invasive Untersuchungen hätten zugenommen und falsch-positive Befunde lägen viermal höher als erwartet. Doch Abrechnungsdaten erfassen Leistungen, nicht lückenlos bestätigte Diagnosen. Fehlalarme lassen sich daraus nicht zuverlässig ermitteln. Experten befürchten allerdings, dass ein negativer Test vielen Frauen suggeriert, dass ihr Kind gesund sei. Manche wögen sich derart in Sicherheit, dass sie das sogenannte Erst-Trimester-Screening, das von gesetzlichen Krankenkassen nicht bezahlt wird, ausfallen ließen. Bei diesem Screening wird aber nicht nur beispielsweise die Nackenfalte gemessen, die eine Aussage über ein Trisomie-Risiko geben könnte, Ärzte suchen dabei auch nach Hinweisen auf andere schwere Fehlbildungen, an Gliedmaßen, am Herzen oder am Gehirn, die bei einem Bluttest gar nicht auffallen. Paradoxerweise könnte der Bluttest als Kassenleistung so dazu geführt haben, dass die Pränataldiagnostik für gesetzlich versicherte Schwangere schlechter geworden ist.

Werden durch die Tests Kinder mit Downsyndrom aussortiert?

Statistisch lässt sich zumindest zeigen, dass Diagnostik und anschließende Abbrüche die Zahl der Kinder verändern, die mit Downsyndrom zur Welt kommen könnten. Eine europäische Modellstudie schätzte für 2011 bis 2015 jährlich rund 8000 lebend geborene Kinder mit Downsyndrom. Ohne selektive Abbrüche wären es mehr als doppelt so viele, nämlich etwa 17.300 gewesen. Wie viele Frauen in Deutschland nach einem positiven Bluttest die Schwangerschaft beenden, wird allerdings nicht oder nur ungenügend erfasst. Dennoch gibt es Sorgen vor einer Selektion. Der Kölner Elternverein „mittendrin“, in dem sich Eltern behinderter Kinder organisieren, warnte schon vor zwei Jahren, die Kassenfinanzierung könne vermitteln, ein Kind mit Trisomie sei vermeidbar. Damit werde aus einer gesellschaftlichen Aufgabe eine ausschließlich persönliche Verantwortung. Am Ende müssten sich Menschen mit Behinderung die Frage stellen: Wäre ich geboren worden, wenn meine Eltern es vorher gewusst hätten? Für Carina Kühne, die das Downsyndrom hat, eine schmerzhafte Vorstellung. Schließlich, so sagte sie in einer Anhörung im Bundestag vor zwei Jahren, „leben wir auch gerne“.

Kann das Wissen auch helfen, ein Kind mit Behinderung zu bekommen?

Ja. Ein Test ist noch keine Entscheidung gegen ein Kind. Die Göttinger Medizinethikerin Claudia Wiesemann betont, ein Befund könne auf Geburt und Versorgung vorbereiten. Der Münchner Ethiker und Theologe Reiner Anselm verweist im Deutschlandfunk darauf, dass frühe Informationen andererseits Unsicherheit und einen belastenden späten Abbruch ersparen könnten. Schon 2012 warnte die damalige Ethikratsvorsitzende Christiane Woopen vor einer Stigmatisierung von Behinderten und erkannte zugleich an, dass ein Bluttest riskante Eingriffe vermeiden könne.

Müssen Frauen nun die Inklusion retten?

Klar sollte sein: Eine Frau muss kein Kind bekommen, um die Offenheit der Gesellschaft zu beweisen. Die Grünen-Abgeordnete Paula Piechotta warnte beispielsweise davor, gesellschaftliche Probleme auf dem Rücken Schwangerer zu lösen. Mareike Hermeier von der Linken erinnerte zugleich daran, dass Selbstbestimmung mehr sei als die Verfügbarkeit eines Tests.

Was sagen Pränataldiagnostiker?

Der Kölner Pränatalmediziner Professor Ingo Gottschalk fordert eine bessere Vergütung der Beratung von Schwangeren, um einen unkritischen Einsatz nicht-invasiver Pränataltests zu verhindern. Eine Blutabnahme sei im Praxisalltag schneller erledigt als eine differenzierte Ultraschalluntersuchung und ein ausführliches Gespräch, sagte der Mediziner von der Uniklinik Köln und Leiter der Sektion Gynäkologie und Geburtshilfe der Deutschen Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM) im Gespräch mit dieser Redaktion. Darin sieht er einen Anreiz, den Test anzubieten, statt zunächst sorgfältig zu klären, welchen Nutzen er für die einzelne Frau hat. „Der NIPT sollte nur in Kombination mit einem ausführlichen Ultraschall erfolgen, zum Beispiel dem Erst-Trimester-Screening. Wenn danach dann das Risiko für eine Trisomie 21 bei 1:20.000 liegt, wäre ein Bluttest nicht sinnvoll, schließlich wäre ein falsch-positives Ergebnis dann viel wahrscheinlicher als der Nachweis eines fetalen Downsyndroms.“ Auch die Kosten kritisiert er: Die Kassen gäben alleine für den NIPT jährlich rund 20 Millionen Euro aus. „Das ist in etwa ein Zehntel der Ausgaben, die für die Schwangerschaftsvorsorge zur Verfügung stehen. Allein für den Bluttest ist das unangemessen.“

Schließlich wiege der Bluttest die Schwangeren zudem in falscher Sicherheit. Andere Krankheiten wie eine Präklampsie oder angeborene Fehlbildungen kämen weit häufiger vor als eine Trisomie, würden aber vom Bluttest gar nicht erfasst. Gottschalk fordert eine bessere Vergütung für ausführlichere Beratung. „Derzeit ist es ja so, dass in den Praxen oft wenig Zeit für Aufklärungen oder Diskussionen ist. Und wenn dann eine 20-Jährige in der zehnten Woche kommt und unbedingt den Test will, dann erfüllen viele Frauenärzte diesen Wunsch einfach, statt sie auf Risiken wie falsch-positive Ergebnisse oder Testversager zu beraten, die dann eher Ängste schüren, als Sicherheit zu geben. So ein Bluttest ist schnell gemacht und schnell abgerechnet.“ Nach ausführlicher Beratung über den Sinn oder Unsinn des NIPT und nach erfolgtem Ultraschall kann dann die Schwangere eine selbst bestimmte Entscheidung für oder gegen die Durchführung des NIPT treffen. „Denn an richtiger Stelle angewandt ist der NIPT ein sehr guter Test!“