Es ist 2:33 Uhr in der Nacht, die Rückenschmerzen treiben Lara Böhmer (Name geändert) aus dem Bett. Trotz starker Schmerzmittel vor dem Einschlafen. Ihr Hals ist verschleimt, der Mund staubtrocken. Es wird nicht bei diesem einen Mal Aufwachen bleiben. Sie kann nur hoffen, schnell wieder einzuschlafen. Am nächsten Morgen fühlt sie sich zerschlagen. Ihre Zunge klebt am Gaumen. Der neue Tag ist am Ende, bevor er beginnt.

Was nach einer mühseligen Nacht in Folge einer heftigen Grippe klingt, ist für Lara Böhmer Alltag. Sie hat das Sjögren-Syndrom, eine Autoimmunerkrankung, bei der oft mehrere Krankheitsbilder zusammenfallen. Bei der 50-Jährigen, die im medizinischen Bereich tätig war, sind die Gelenke überbeweglich (hypermobil). Die Produktion von Speichel und Tränenflüssigkeit ist vermindert, was zu brennenden Augen und starker Mundtrockenheit führt. „Es ist, als würde sich eine Schwere auf dich legen – wie Hände, die die Schultern runterdrücken. Morgens beim Duschen habe ich das Gefühl, meine Arme nicht heben zu können“, beschreibt sie ihre Situation.

Das Sjögren-Syndrom hat Ähnlichkeiten mit dem Fatigue-Syndrom, einer krankhaften Erschöpfung oder Schwäche, die auch in Folge von Covid-19-Infektionen auftreten kann. Abgeschlagenheit, Konzentrationsprobleme, Lähmungen – all das macht die Bewältigung alltäglicher Aufgaben schwer bis unmöglich. Ob Lara Böhmer irgendwann wieder arbeiten kann, weiß sie nicht. Aber sie will und bleibt dran. Ihre Zeit plant sie um die Arztbesuche, um Reha-Maßnahmen und Ergotherapie herum. Den Haushalt erledigt sie „so gut es halt geht“.

Wie die Müdigkeit begann

Wie fing die Erkrankung bei ihr an? Lara Böhmer vermutet, dass die Covid-Infektion das Sjögren-Syndrom bei ihr ausgelöst hat. Ende 2020, nach einer Covid-19-Infektion, fühlt sie sich zunächst schlapp, „wie bei einer Grippe, die man nicht los wird“. Dazu kommen Gelenkschmerzen und Verspannungen. Anfang 2022 werden ihre Schulterprobleme unerträglich – laut Böhmer diagnostiziert man Wasser im Knochen. Nach der Einnahme von Cortison geht es ihr zunächst besser. Dafür kommen Schmerzen im Ellenbogen hinzu und ihre Finger schwellen an. „Ich konnte keinen Stift mehr halten“, erinnert sie sich. Seither häufen sich die Schübe.

Im Juli 2022 stellt ein Rheumatologe die Verdachtsdiagnose Kollagenose (siehe unten). Ihre Müdigkeit wird im Januar 2023 noch schlimmer. Aufgrund der geschwollenen, schmerzenden Finger wird auch das Autofahren zur Herausforderung. Im März 2024 bekommt sie schließlich die Diagnose Sjögren-Syndrom. Damit einher geht eine Bindegewebsschwäche der Organe. „Es wurde alles gemacht, was man schulmedizinisch probieren kann“, sagt die 50-Jährige. Leider verschaffen die eingesetzten Arzneimittel nur kurzfristig Linderung, bei manchen reagiert sie mit schweren Nebenwirkungen.

Schlimmer als die Schmerzen ist die Dauererschöpfung

Mittlerweile überprüft ein HNO-Arzt alle drei Monate ihre Speicheldrüsen. Weit schlimmer als die täglichen Schmerzen ist für Lara Böhmer allerdings die dauerhafte Erschöpfung. „Es klatscht mich aus dem Leben. Ich war früher sehr agil und aktiv und habe gerne getanzt. Ich war es gewohnt, zu 100 Prozent zu funktionieren, dann waren es plötzlich nur noch 40. Heute plane ich nichts mehr und bin für jede Hilfe dankbar.“

Aktuell nimmt sie jeden Abend Schmerzmittel, gegen die brennenden Augen sind ständig Augentropfen im Einsatz. Sie trinkt viel, kaut Kaugummis – aber all das kann die Symptome nur ein wenig lindern. Die Anstrengung nimmt einen großen Raum in ihrem Leben ein. „Das Zuhausesein ist nicht wie Urlaub, ich würde viel lieber Vollzeit arbeiten.“ Die Struktur durch ihre ehemalige Arbeit fehle ihr. Den Alltag eigenständig zu strukturieren, dafür mangele es ihr an Kraft. 

Auch ihre Beziehung und Freundschaften werden durch die Krankheit belastet. „Manche Menschen verstehen nicht, dass sich mein Leben geändert hat. Ich möchte mich nicht immer erklären und den anderen die Ohren volljammern. Es ist krass, wie man sich fühlt, im Kontrast dazu, wie andere einen wahrnehmen“, erläutert sie. „Es gibt Tage, da kotzt mich alles an.“ Depressiv fühle sie sich dennoch nicht. Ihre Beschwerden gehen für sie eindeutig vom Körper aus, die angeschlagene psychische Verfassung sei eine Folge.

Austausch mit Menschen, die Vergleichbares erlebt haben

Von Ärztinnen und Ärzten fühle sie sich oft nicht wahrgenommen. Sie ist es leid, sich immer wieder erklären zu müssen. Doch statt zu resignieren, sucht sie nach Gleichgesinnten. Lara Böhmer gründete die Selbsthilfegruppe Sjögren- und Fatigue-Syndrom im Kreis Euskirchen. Lea Pauls von der Selbsthilfe-Kontaktstelle des Paritätischen Kreis Euskirchen unterstützte sie dabei. „Sie hat alles super vorbereitet“, lobt Lara Böhmer.

Zum ersten Treffen der Gruppe im Juni 2025 kamen fünf Personen. Fast alle haben das Sjögren-Syndrom, bei einer ist das Fatigue-Syndrom diagnostiziert worden. In der Gruppe gehe es darum, sich auszutauschen, und Erfahrungen zu teilen. Wie erleben andere Menschen, die dauerhaft müde sind, die zahlreichen Besuche bei Ärzten oder in Kliniken? Wie schaffen sie es, gesellschaftlich teilzuhaben oder zu arbeiten?  Wie pflegen sie Beziehungen zu Partnerinnen, Partnern, Familie und dem Freundeskreis? „Jeder hat andere Erwartungen an die Gruppe, mir tut der Austausch mit Menschen in der gleichen Position gut“, sagt Lara Böhmer.

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Von

Heike Nickel

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Trotz ihrer oft negativen Erfahrungen mit Ärztinnen und Ärzten möchte sich Lara Böhmer nicht entmutigen lassen. „Ich versuche, alles zu geben, auch wenn es schwerfällt. Ich will wieder ein lebenswertes Leben haben.“

Der Paritätische NRW Selbsthilfe-Kontaktstelle Euskirchen ist unter der 02251 866 28 08 oder per E-Mail erreichbar. selbsthilfe-euskirchen@paritaet-nrw.org

Sjögren-Syndrom zählt zu den Kollagenosen

Gemäß der Deutschen Rheuma Liga ist das Sjögren-Syndrom die häufigste Kollagenose. Unter diesen Sammelbegriff fallen systemische Autoimmunerkrankungen, die in der Regel chronisch sind. Die Erkrankungen richten sich demnach gegen den eigenen Körper der betroffenen Personen. Organe, Gelenke und die Haut erkranken der Deutschen Rheuma Liga zufolge gleichzeitig oder nacheinander. Am häufigsten sollen Frauen betroffen sein, speziell in der Altersspanne zwischen 25 und 35. Wie schwer die jeweiligen Verläufe sind, sei von Person zu Person unterschiedlich und daher nicht vorhersagbar. Es könne zu ständigen Schüben kommen. (ges)