Sie haben kaum eine Lobby und geraten schnell aus dem Fokus: die 113 000 dauerhaft pflegebedürftigen Kinder und Jugendlichen in Deutschland. Zwar haben sie,  etwa aufgrund einer chronischen Erkrankung,  Anspruch auf zum Teil sehr erhebliche Hilfsangebote. Kinderschutzorganisationen kritisieren jedoch, dass vielen Fachkräften und Verantwortlichen in entscheidungstragenden Behörden,  die Herausforderungen dieser Familien nicht vertraut sind,   weshalb  Unterstützungs- und Hilfsangebote häufig ins Leere liefen.

Ausgegrenzt und fehlversorgt

So sind  Familien mit pflegebedürftigen und versorgungsintensiven Kindern unter anderem auch der Fachstelle „MenschenKind“ zufolge  von Ausgrenzung und Fehlversorgung betroffen – oder bedroht, da die sie zwischen den unterschiedlichen Zuständigkeiten im Hilfesystem hin- und hergeschoben werden.   Im Vergleich zu der wesentlich größeren Gruppe pflegebedürftiger älterer Menschen  gibt es bei betroffenen Kindern andere Ursachen der Pflegebedürftigkeit: seltene oder angeborene  Erkrankungen oder bei der Geburt erworbene Behinderungen. Die Grunderkrankungen reichen von Muskelschwächen über Stoffwechselstörungen bis hin zu Querschnittslähmungen.

Wanderausstellung klärt auf

Wie sehr verbriefte Rechte und die Versorgungspraxis  auseinanderklaffen können, darüber  klärt die Wanderausstellung „Anders als gedacht – leben mit pflegebedürftigen Kindern“ der Berliner Fachstelle „MenschenKind“ auf. 15 Tafeln  zeigen die verschiedenen Facetten des Alltags von  betroffenen Familien – der meist von einem  quälenden  Weg zur Diagnose, enormer Antragsbürokratie und hohem Pflegeaufwand geprägt ist. Wer die Ausstellung  nach Köln holen und in seinen Räumen zeigen möchte, wendet sich bitte per Mail an: menschenkind@hvd-bb.de

Politik ist gefordert

Aufgrund neuer medizinischer Erkenntnisse und besserer Behandlungsmöglichkeiten haben viele dieser Kinder inzwischen eine höhere Lebenserwartung, die Zahl betroffenen Familien wächst. Pflegebedürftige Kinder werden fast immer von ihren Familien zu Hause versorgt. Deren komplizierter Alltag richtet sich an den Bedürfnissen und den Versorgungserfordernissen des Kindes aus. Oft sind diese Familien in Folge der unzureichenden Hilfsangebote  komplett auf sich allein gestellt und isoliert. So fordern Kinderschützer  von der Politik, die Versorgungslücken endlich zu schließen.