Rund 65 Menschen haben am Samstagvormittag in Köln mit einer stillen Demonstration auf die Situation schwerstbetroffener Menschen mit ME/CFS aufmerksam gemacht. Anlass war der internationale Severe-ME/CFS-Awareness-Tag. Die Initiative „LiegendDemo Köln“ zog vom Brunnen vor dem Kölner Dom zum Alter Markt. Es gab keine Rufe und keine Pfiffe.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere Multisystemerkrankung. Schon geringe körperliche oder geistige Belastungen können die Beschwerden deutlich verschlimmern. Auch Hitze, Licht oder Geräusche können für Betroffene belastend sein. Schwer Erkrankte können teilweise ihr Bett nicht mehr verlassen.

Sie schweigen und legen sich hin: Demo für ME/CFS-Betroffene

Am Alter Markt hielt Organisatorin Sabine Köhnlein eine kurze Ansprache. Anschließend legten sich die Teilnehmer für rund 15 Minuten auf Matten und Decken. Die Schweigeaktion sollte an Menschen erinnern, die aufgrund ihrer Erkrankung weitgehend isoliert zu Hause leben. Gegen 11.30 Uhr endete die Demonstration, ein Infostand blieb anschließend geöffnet.

Mit rund 65 Teilnehmern war die Aktion kleiner als die bundesweiten Demonstrationen im Mai, bei denen nach Angaben der Initiative mehr als 1500 Menschen auf der Straße waren. Nach Angaben der Organisatoren trug auch das warme Wetter dazu bei, dass weniger Menschen teilnahmen.

Unter den Demonstrierenden war auch Jenny, die für ihre schwer erkrankte Freundin Maja nach Köln gekommen ist. Sie wünscht sich mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung für die Erkrankung.

Teilnehmerin berichtet von ihrer Krankheit

Auch Mark und Birgitt Nolte waren vor Ort. Sie haben zwei an ME/CFS erkrankte Kinder und wünschen sich unter anderem mehr finanzielle Unterstützung für spezielle Förder- und Rehabilitationsangebote.

Caroline Hintzen ist selbst an ME/CFS erkrankt. Sie muss sich nach eigenen Angaben auf die Teilnahme vorbereiten und kann nur mit Schmerzmitteln kommen. Durch die körperliche Belastung geht sie das Risiko einer länger anhaltenden Verschlechterung ihrer Beschwerden ein.

Sie berichtet, dass ihre Erkrankung wiederholt psychologisiert und nicht ernst genommen worden sei. Die schweren körperlichen Belastungen und die fehlende Aussicht auf Besserung hätten sie nach eigenen Angaben bereits dazu gebracht, über einen assistierten Suizid nachzudenken.

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Von

Claudia Lehnen

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Für die Initiative soll die Demonstration nicht die letzte bleiben. Auch künftig seien weitere Aktionen geplant, um mehr Aufmerksamkeit für ME/CFS zu schaffen. Die Organisatoren hoffen, dass die Erkrankung und die Situation der Schwerstbetroffenen dadurch stärker wahrgenommen werden.