Es muss irgendwann im Januar 2024 gewesen sein: In Köln war so viel Schnee gefallen, dass sogar die Schulen für einen Tag schließen mussten, im neuen Zuhause des Paares wurde es dafür langsam heimelig, ein Diffusor verströmte Frühlingsduft, die Karnevalskappen hingen am Kleiderständer, als Melissa einer Freundin eine dringende Bitte überbrachte: Sie benötige Stempelfarbe. Ob sie die zeitnah besorgen könne? „Erstmal war die ganz irritiert. Melissa, ihr seid hier auf der Palliativstation. Wozu braucht ihr Stempelfarbe?“ Wenn Melissa (52) heute von der Verwirrung erzählt, die sie damals anrichtete, dann klingt ihre Stimme gedrückt, als müsste sie gegen eine tonnenschwere Last ankämpfen. Und doch huscht ein Lächeln über ihr Gesicht, wenn sie anschließend mit der rechten Hand den Anhänger umschließt, der an einer Kette um ihren Hals hängt. In das Medaillon ist der Fingerabdruck ihrer Frau eingraviert. „Wenn ich Kraft brauche, ist das, als würde sie meine Hand halten.“

Diagnose „unheilbar“

Wenige Wochen nachdem Melissas Frau ihre Finger in die Stempelfarbe gedrückt und auf Papier ihre einzigartigen Abdrücke hinterlassen hatte, war sie tot. Auf den Abschied hatte Melissa sich drei Jahre vorbereiten können, schließlich folgte auf die Krebsdiagnose relativ schnell die schlechte Nachricht „unheilbar“. „Ich habe ihr versprochen, dass sie zu Hause sterben darf und dass ich immer bei ihr sein werde“, sagt Melissa, die eigentlich anders heißt, aber nicht möchte, dass man diesen Artikel über die Suchmaschine findet, wenn man dort ihren Namen eingibt. Sie steht im Innenhof des Mildred-Scheel-Hauses an der Kölner Uniklinik. Ein kleiner Brunnen plätschert. Die Sonne scheint golden und friedlich. In gewisser Weise konnte sie beide Versprechen erfüllen. Zwar verbrachte das Paar die letzten schweren Wochen nicht zuhause in der Zollstocker Wohnung, sondern zunächst drei Wochen auf der Palliativstation im Dr. Mildred Scheel Haus und die letzten zwei Wochen dann im Hospiz in Rondorf. Zu Hause starb Melissas Frau in gewisser Weise dennoch. „Wir haben den Begriff Zuhause neu definiert. Zuhause war nicht mehr unsere Wohnung, sondern, dort wo wir zusammen sein konnten. Und zugleich haben wir das Zimmer im Dr. Mildred Scheel Haus während unserer Zeit dort zu unserem Zuhause gemacht.“

Das Wichtigste: Melissa war da. Sechs Wochen. Jeden Tag. 24 Stunden. Und zwar nicht als diejenige, die sich um alles kümmerte, die den Haushalt organisierte, das Essen kochte, Medikamente vorbereitete, Besuch mit Plätzchen versorgte, sondern als diejenige, die sich nur um eines kümmerte: Zeit mit ihrer Frau zu verbringen, die 29 Jahre an ihrer Seite gelebt hatte und nun auch dort sterben wollte. „Meine Hausärztin hat mir gesagt: Sie müssen Partnerin bleiben. Das ist ihr Job. Alles andere kann jemand anderes übernehmen.“ Also gab Melissa im Dr. Mildred Scheel Haus und später auch im Hospiz alle anderen Aufgaben und Rollen ab und war fortan einfach da. „Ich konnte mich darauf konzentrieren, meine Frau zu lesen. Ich wusste an der Art wie sie die Stirn in Falten legte, ob sie durstig war oder Schmerzen hatte. Ich konnte mit ihr sprechen, ihr alles erklären. Das hat uns beide beruhigt.“

Tausende Ehrenamtliche in der Sterbebegleitung

Jeder zweite Deutsche stirbt im Krankenhaus, jeder Fünfte zu Hause oder im Pflegeheim, nur jeder Zehnte auf einer Palliativstation oder im Hospiz. Das legt zumindest eine Sterbeortstudie aus Westfalen nahe. Den Wunsch, ihre letzten Tage und Wochen an einem professionell auf das Sterben ausgerichteten Ort zu verbringen, äußert im Gegensatz dazu gut jeder Vierte. Zwar attestiert das Gesundheitsministerium NRW der Versorgung im Land eine „dynamische Entwicklung“, spricht auf Anfrage von einem „flächendeckenden, multiprofessionellen Versorgungssystem“ und zählt mehr als 90 stationäre Hospize, mehr als 300 ambulante Hospizdienste, mehr als 230 ambulante Palliativdienste sowie vier Tageshospize auf. Das Land NRW, so schreibt das Ministerium habe die Entwicklung der Hospizversorgung frühzeitig politisch unterstützt. NRW habe damit maßgeblich dazu beigetragen, „eine Regelung zur gesetzlichen Finanzierung der palliativen Versorgung durch die Krankenkassen“ ins Sozialgesetzbuch schreiben zu lassen. 

Aber dennoch klafft eine Lücke zwischen Wunsch und Wirklichkeit. Und wie immer, wenn das staatliche Angebot nicht ausreichend ist, kommt die unentgeltliche Leidenschaft ins Spiel. Fünf Prozent eines stationären Hospizangebots müssen laut Ministerium über Spenden finanziert werden. Rund 14.000 ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter engagieren sich zudem NRW-weit in der Sterbebegleitung. Seit 20 Jahren gibt es in Köln auch den Verein Endlich. Palliativ & Hospiz im Dr. Mildred Scheel Haus an der Uniklinik Köln, der es sich zur Aufgabe gemacht hat die palliativmedizinische und hospizliche Begleitung schwerstkranker Menschen und ihrer Angehörigen im Palliativzentrum der Uniklinik zu unterstützen. Angefangen hat man als Förderverein des Hospizdienstes, heute sieht man sich als „aktiv mitgestaltender Partner mit gesellschaftlicher Verantwortung“, wie Geschäftsstellenleiterin Ina Veith im Gespräch mit dieser Redaktion sagt.

„Nicht alles, was zur umfassenden Versorgung und Lebensqualität von Palliativpatientinnen und -Patienten beiträgt, wird von den Krankenkassen finanziert. Wir versuchen diese Lücke zu schließen“, sagt Erzsèbet Endlein, ehrenamtliche geschäftsführende Vorständin. Und darunter ist eine Menge, was Patienten unter dem Begriff „Lebensqualität“ zusammenfassen würden: Ein Therapiehund zum Beispiel. Konzerte im Innenhof. Trauerspaziergänge. Eine Cafébar, an der Ehrenamtliche des Hospizdienstes für die Patienten und ihre Angehörigen frische Heißgetränke brühen. Vermeintlich Kleinigkeiten. Für Melissa allerdings schaffte es der Kaffee in die Sammlung ihrer schönsten Erinnerungen, die sie in ihrer Zeit auf der Palliativstation mit ihrer Frau zusammensammelte und seither wie kostbare Fundstücke in ihrem Gehirn aufbewahrt: „Meine Frau hat irgendwann nichts mehr zu sich genommen. Aber den Schluck Kaffee wollte sie bis zuletzt. Und einmal aß sie sogar noch mit Genuss ein kleines Waffelherz, das Frau Endlein gebacken hatte.“

Ein Schutzschild für Angehörige

Die Begleitung im Dr. Mildred Scheel Haus endet nach dem Sterben nicht. Schließlich sind da noch die Angehörigen, die ihr Leben weiterleben müssen. „Es hat mir enorm gutgetan, dass auch ich gesehen wurde. Dass man auch mich fragte, wie es mir geht“, sagt Melissa. In den Jahren zuvor, als der Tod sich schon ankündigte, habe sie viel tragen, viel mit sich alleine ausmachen müssen. Nach dem Abschied von ihrer Frau vor zweieinhalb Jahren hat sie mehrere Trauergruppen des Hospizdienstes am Zentrum für Palliativmedizin besucht. Sie hat dort Menschen kennengelernt, mit denen sie noch heute Kontakt hat. Sie hat gelernt, ihre Trauer kreativ auszudrücken, achtsam zu sein, richtig zu atmen. Sie hat aber auch viel Wissen gesammelt, das für sie wie ein Schutzschild funktioniert.

Die Unterstützung der Angehörigen nach dem Verlust eines nahestehenden Menschen ist dem Verein Endlich e. V. ein besonderes Anliegen. Daher finanziert er die Trauerbegleiterausbildungen der Ehrenamtlichen des Hospizdienstes im Palliativzentrum der Uniklinik und unterstützt Angebote wie das Trauercafé. Stärkend ist die Arbeit des Vereins aber nicht nur für Patienten und Angehörige. Auch aus Erzsèbet Endlein, die neben ihrem Vorstandsposten als zertifizierte Trauerbegleiterin Trauergruppen leitet, Trauerspaziergänge und Einzelbegleitungen macht und hauptberuflich in der Krebsberatung arbeitet, sprudeln nur Worte des Glücks, wenn sie über ihre Tätigkeit berichtet: „Ich gehe jedes Mal reicher raus, als ich gekommen bin“, sagt sie beispielsweise. Sie sei dankbar. „Es erdet mich und gibt mir die Möglichkeit, etwas zurückzugeben. Dass wir für Menschen, die Hilfe brauchen, da sein können, ist für mich ein Geschenk.“

Die Jubiläumsveranstaltung 20 Jahre Endlich. Palliativ & Hospiz im Dr. Mildred Scheel Haus UK Köln e.V. findet statt am Freitag, 10. Juli von 15:30 Uhr – 17:30 Uhr im Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) der Uniklinik Köln, Gebäude 70, Seminarraum 3 & 4, Erdgeschoss Kerpener Straße 62, 50937 Köln. Moderiert wird sie von der Autorin und Journalistin Christine Westermann, die sich ebenfalls für Endlich als Botschafterin engagiert.