Köln – Ruhe. Die schätzt Peter Streif in letzter Zeit am meisten. Ausgehen, Freunde treffen, zu historischen Vorträgen gehen? Lieber nicht mehr. Zu groß die Gefahr, im Gespräch den Faden zu verlieren, oder Fragen zu stellen, die enthüllen, dass elementare Zusammenhänge gerade verschwunden sind. Nur im Garten, im Liegestuhl, ist die Welt noch in Ordnung: „Da hat man keine Misserfolgserlebnisse.“
Peter Streif, knapp über 70 Jahre alt, hat eine frühe Form von Alzheimer-Demenz. Seine Sicht der Dinge darzustellen, ist ihm ein Anliegen. Seinen echten Namen in der Zeitung lesen möchte er nicht.
Neue Serie
Er hat kaum jemandem von seiner Krankheit erzählt. Dass andere den Grund kennen, warum er mitten im Gespräch das Thema vergisst, Gesichtern keine Namen, Namen keine Geschichten mehr zuordnen kann, auf einmal neue Wörter erfinden muss, weil die alten nicht mehr aufzufinden sind, macht für ihn die Scham darüber nicht geringer. Zum anderen möchte er nicht bemitleidet, sondern ernst genommen werden. Und er möchte sein Leben, so lange es geht, selbst planen.
Diese Serie widmet sich Menschen, die an einer chronischen Krankheit leiden. Sie soll zeigen, wie sie damit weiterleben, wie sie die Symptome in ihren Alltag integrieren, wie sie neuen Sinn, vielleicht sogar eine andere Art von Glück finden. Aber wie lebt man mit einer Krankheit, die das Denken angreift, die Erinnerung – und damit gerade die Fähigkeit, Pläne zu machen? Das Leben mit einer Demenz kann ganz unterschiedlich aussehen, je nachdem, an welcher Art der Erkrankung jemand leidet, wie alt er ist, wie weit die Demenz fortgeschritten ist. Wir stellen drei Menschen vor, die versuchen, sich mit ihrer Krankheit zu arrangieren.
To-Do-Liste als Alltagshilfe
1,5 Millionen Menschen in Deutschland haben eine Form von Demenz, etwa 60 Prozent von ihnen die Alzheimer-Krankheit. Nach der Diagnose leben sie im Schnitt sieben Jahre mit der Erkrankung. Strategien entwickeln, um damit umzugehen, ist schwer, wenn eines der Hauptsymptome ist, dass der Alltag außer Kontrolle gerät. Peter Streif hat immer schon To-do-Listen auf Zetteln genutzt. Jetzt versucht er, jeden Abend „Rückbesinnung“ zu betreiben, sich konzentriert aufzuschreiben, was er heute nicht geschafft hat – und deshalb morgen unbedingt erledigen möchte. Und scheitert. Nicht nur, weil oft der Zettel selbst verloren geht. Sondern auch, weil Streif sich jetzt so schnell ablenken lässt.
Er beginnt eine Sache, dann fällt ihm etwas anderes auf, er macht damit weiter – und kommt so nie durch seine Liste. „Ich kann nicht nur nicht mehr organisieren, ich kann nicht mehr hierarchisieren“, sagt er. Das klinge vielleicht nur wie ein kleiner Mangel – „aber das macht alle, das macht kaputt“. Wenn er dann noch nervös wird, weil ihm etwas dazwischenkommt, weil größere Ereignisse bevorstehen, ist es ganz vorbei mit der Übersicht.
Kleine angenehme Erlebnisse
Peter Streif versucht dennoch, seinem Leben mit der Krankheit auch angenehme Erlebnisse abzutrotzen: Er schreibt auf, was er erlebt, nicht im Sinne einer langen, zusammenhängenden Lebensgeschichte, sondern in vielen Miniaturen. Er geht seine alten Fotos durch und notiert, was ihm zu manchem Bild noch einfällt. Er hat eine Zeit lang sehr aktiv gebastelt, bis ihm seine Materialien genauso durcheinandergerieten wie sein Tagesablauf.
Und er würde gern noch viel mehr tun. Planen, wie es weitergehen kann, wenn die Demenz schlimmer wird. Was dann wird mit ihm, mit seiner Frau, mit ihrem Haus. Aber seiner Partnerin fällt das schwer. Manchmal kommt es ihm vor, als könne sie seine Krankheit und ihre Folgen schwerer akzeptieren als er selbst. Und da ist dieses nagende Gefühl, von ihr womöglich schon jetzt nicht mehr für voll genommen zu werden. Es kommt hinzu zu den vielen kleinen Konflikten im Alltag, wenn er zum x-ten Mal vergessen hat, was sie ihm gerade gesagt hat. Es nährt seine Angst, eine Zumutung zu werden für sie. Und die Furcht, abhängig, hilflos zu sein. Bisher finden sie keinen Weg, darüber zu sprechen.
Offener Umgang
Der offene Umgang mit einer Demenz – gefordert wird er immer wieder, meist von organisierten Helfern, von Experten, seltener von Angehörigen und den Kranken selbst. Aktiv solle man bleiben, hinausgehen, Sozialkontakte pflegen, Sport treiben, das halte die Krankheit in Schach. Solche Ratschläge, zweifellos gestützt durch allerlei Studien, hört man oft. Peter Streif, der immer gern gereist ist, möchte aber nicht mehr weg aus seiner vertrauten Umgebung. Er ist zwar gerne unter Menschen, geht noch ins Café – aber sprechen möchte er mit niemandem. Manchmal hat er Angst, dass ihm die Empathie, das Gefühl für andere Menschen, verloren geht. So wie manche Erinnerungen und Worte jetzt schon verschwunden sind. Streif war mal in einer Selbsthilfegruppe für Angehörige und Betroffene. Er fand es schrecklich. „Die Betroffenen kamen gar nicht zu Wort, sie saßen da wie Kleinkinder. Dabei konnten sie sich durchaus noch äußern.“
Sich zu äußern, das ist auch Alwin Huttanus ein Anliegen. Weise Widerworte, die wolle er gern geben, sagt Huttanus, wenn man ihn fragt, was er über sein Leben zu sagen hat. Huttanus ist ein streitbarer Geist – das war der 84-Jährige immer schon. Er ist Doktor der Wirtschaftswissenschaften, er hat als Psychotherapeut eine Tagesklinik geleitet und später eine Praxis für Psychoanalyse betrieben.
Akzeptieren statt auflehnen, das ist Alwin Huttanus’ Strategie. In Indien ist er damals zum Swami, zum weisen Mann, ernannt worden – vielleicht ist es ein Stück weit diese Gelassenheit, die ihm nun hilft, seine Krankheit anzunehmen.
Er hat neun Monate in Pune, Indien, in einem Ashram gelebt und in Goa gefeiert, danach noch einen Magistertitel in Philosophie und Theologie gemacht. Das Praxis-Schild – „Psychotherapeutische Praxis Dipl. Psych. Dr. Alwin Huttanus, nur Privat, Termine nach Vereinbarung“ – hängt, mit Paketband befestigt, an seiner Tür im Flur des Clarenbachwerks im Kölner Süden. Vor drei Jahren ist er in das Heim gezogen, weil körperliche Beschwerden und vor allem die Demenz seinen Alltag immer schwieriger machten.
Phasenweise Besserung
Bei einer Operation war ihm ein Ventil durch den Schädel gebohrt worden, um einen Überdruck des Nervenwassers auszugleichen. Seitdem ist sein Kurzzeitgedächtnis schlecht, die Konzentration mühsam, manche Worte fallen ihm nicht mehr ein. Inwieweit der Eingriff, die Narkose oder der Druck auf das Gehirn seine Beschwerden ausgelöst haben, lässt sich kaum beantworten. Genauso wenig wie die Frage, ob er nun an einer vaskulären Demenz leidet – also einer von den Gefäßen ausgehenden Form der Krankheit – oder an Alzheimer. Bislang schreitet die Erkrankung zumindest nur sehr langsam voran, manchmal geht es Huttanus sogar phasenweise wieder besser. „Wenn ich meine geistigen und körperlichen Fähigkeiten behalten kann, bin ich zufrieden“, sagt er. Dass das, langfristig betrachtet, unrealistisch ist, weiß er.
Manchmal packt ihn deshalb die Depression. Viele Demenzkranke erleben solche Zeiten, vor allem dann, wenn ihnen noch sehr bewusst ist, was ihnen durch die Krankheit verloren geht. An solchen Tagen schafft Alwin Huttanus es kaum aus seinem Bett. Dann lässt er seine Hanteln in der Ecke liegen, steigt nicht aufs Trimmrad vor dem Balkonfenster, dreht nicht seine tägliche Runde um den Block. Dann quält es ihn, dass seine Konzentration nicht mehr reicht, um länger als eine halbe Stunde in all den Büchern, Zeitschriften und Zeitungen zu lesen, die sich in seinem Appartement stapeln. Selbst an nur mittelschlechten Tagen droht er an sich zu verzweifeln, wenn er mit dem Bus in die Stadt gefahren ist und nun am Neumarkt steht, ohne die leiseste Idee, was er hier erledigen wollte.
Leben an sich vorbeifließen lassen
Aber es gibt auch bessere Tage, nach wie vor. Dann zuckt der ratlose Alwin Huttanus am Neumarkt nur kurz mit den Schultern – und macht einen Stadtbummel. Wenn die Schmerzen in den Knien auszuhalten sind und die düsteren Gedanken auch, lässt er die Tage an sich vorbeifließen. Er genießt seine Spaziergänge, er geht zu den Gymnastikkursen im Haus und, „ganz brav“, zum Gedächtnistraining, auch wenn er nicht recht daran glaubt, dass das hilft, seine Vergesslichkeit in Schach zu halten. Zumindest nicht mehr als die Partien Rummikub, die, wie er findet, seine Aufmerksamkeit mindestens genauso fordern. Er freut sich über die Besuche seiner Tochter und seiner Freundin und denkt kaum daran, dass auch deshalb nicht mehr alte Freunde vorbeikommen, weil viele von ihnen bereits tot sind.
Alltagsfragen wie die, ob eine kleine Diät ihm nicht doch gut tun würde, selbst wenn er jetzt außer Konkurrenz ist, beschäftigen ihn genauso wie die ganz großen Fragen: Nachts schaut er gern Fernsehdokumentationen über „Gott und die Welt“, im Wortsinne. Sendungen zur Urknalltheorie verfolgt er mit der gleichen Neugier wie theologische Vorträge zum Wesen Gottes an der katholischen Karl-Rahner-Akademie. „Die letzten Dinge kann der Mensch nicht beantworten. Aber ich schätze es, mir Gedanken zu machen, auch wenn nichts daraus wird“, sagt Huttanus. Angesichts seiner Krankheit hat das geradezu philosophische Tiefe.
Akzeptieren statt auflehnen
Natürlich hadert Alwin Huttanus mit seiner Demenz, leidet an ihr – er hat Informationsveranstaltungen zum Verlauf der Krankheit besucht, er weiß, was ihm bevorstehen könnte. Aber er hat beschlossen, sich nicht mehr dagegen aufzulehnen: „Ich habe immer das Bild einer Holzkiste vor Augen, in der ich liege – wenn ich mich wehre, kommt sie mir nur noch enger vor, ich bekomme Klaustrophobie. Wenn ich aber ruhig liegenbleibe und mir denke, na gut, jetzt liege ich hier, mal sehen, wie es weiter geht, dann geht es mir besser.“ Akzeptieren statt auflehnen, hinnehmen statt verdrängen, das ist seine Strategie. In Indien ist Huttanus damals zum Swami, zum weisen Mann, ernannt worden – vielleicht ist es ein Stück weit diese Gelassenheit, die ihm nun hilft, seine Krankheit anzunehmen.
Vera Mellers ist noch dabei, sich in einem veränderten Leben einzurichten. Dass etwas nicht stimmt mit ihr, spürt sie schon länger. Besonders organisiert, sagt sie, sei sie ohnehin nicht gewesen: „Aber so anstrengend wie jetzt war es noch nie.“ Spätestens seit ihr gekündigt wurde in ihrem alten Job, einer verantwortungsvollen Position, die viel Wissen voraussetzt, ist ihr Dasein mehr und mehr aus den Fugen geraten. Sie verliert immer öfter den Faden, mitten im Gespräch, und Dinge, die ihr Partner ihr gesagt hat, sind einfach nicht mehr da.
Mellers ist Ende 50. Die Frontotemporale Demenz ist bislang nur ein Verdacht, Klarheit sollen erst weitere Untersuchungen bringen. Ihre – erwachsenen – Kinder wissen noch nichts, deshalb heißt auch Vera Mellers eigentlich anders. Dabei setzt sie grundsätzlich auf Offenheit. Enge Freunde hat sie eingeweiht – ihre Reaktionen geben ihr Kraft, auch wenn die meisten weit weg wohnen und sie nur per Mail mit ihnen kommuniziert: „Ich fühle sie bei mir. Das tut gut.“
Erleichternde Offenheit
Kürzlich war sie auf den Geburtstag einer alten Freundin eingeladen, die sie kurz zuvor wiedergetroffen hatte. Es waren viele Leute da, es wurde viel geredet. Vera Mellers hat an diesem Tag viele Gesprächsfäden verloren und nicht mehr wiedergefunden. Es war ihr furchtbar unangenehm. Einige Tage nach der Party rief sie die Freundin an, erklärte ihr, dass sie da ein Problem habe. Sie habe sich schon gewundert, sagte die Freundin, es sei gut, dass sie jetzt Bescheid wisse. Große Erleichterung, bei beiden Frauen.
„Die Leute merken mehr, als man selbst denkt, und sie können besser damit umgehen, wenn sie es wissen“, sagt Vera Mellers. „Dagegen, betüddelt zu werden, kann ich mich zur Not wehren.“
Hin-und Hergerissensein
Dieses Hin- und Hergerissensein erleben viele Demenzkranke: Zwischen dem Wunsch nach Rückzug, um die Gedanken zu sortieren, und dem Bedürfnis nach Unterstützung; zwischen der Freude darüber, wie viel Mühe sich andere dabei geben, und dem Unbehagen angesichts der Tatsache, dass man doch niemandem Mühe machen will. Gemeinsam ist vielen auch der Wunsch, dass ihre Krankheit akzeptiert wird von nahen Menschen – und dass sie Lebensumstände, Wohnformen finden, die ihnen ihre Ängste nehmen, statt neue zu erzeugen.
Das kleine Glück im Alltag wird dazwischen oft so klein, dass es kaum zu finden ist. Aber es gibt sie doch, die Momente der Zufriedenheit. Peter Streif findet sie in seinem Garten, im Liegestuhl. Alwin Huttanus, wenn er Widerworte geben darf. Und Vera Mellers dann, wenn sie sich zwischen Familie und Freunden aufgehoben, aber nicht überbehütet fühlt.